Las siguientes organizaciones ayudan a personas o realizan investigaciones sobre la fibrosis quística , una enfermedad hereditaria que afecta los pulmones y el sistema digestivo, causando discapacidad progresiva y, a menudo, muerte prematura.
Australia
- Cystic Fibrosis Australia (CFA), [1] una organización nacional australiana cuyo objetivo es generar conciencia y educación sobre la fibrosis quística a través de la promoción y la investigación.
- Cystic Fibrosis Community Care (CF Community Care) [2] es la organización australiana más grande con sede en el estado dedicada a generar conciencia sobre la fibrosis quística, brindar servicios de apoyo y defensa a las personas con fibrosis quística y financiar investigaciones sobre esta enfermedad. CF Community Care representa a más de 1700 personas que viven con fibrosis quística en Nueva Gales del Sur y Victoria.
- Cystic Fibrosis Western Australia (CFWA), [3] una organización con sede en Australia Occidental que financia investigaciones críticas y servicios de apoyo esenciales para mejorar las vidas de niños y adultos afectados por fibrosis quística.
Europa
- Vaincre la Mucoviscidose, [4] una organización con sede en Francia fundada en 1965, que ofrece investigación, colaboración en materia de salud, apoyo social e información.
- Asociación Grégory Lemarchal , [5] una organización francesa dedicada a la divulgación de información y la investigación sobre la fibrosis quística, que lleva el nombre del cantante francés y ganador de la Academia Star Grégory Lemarchal
- Build4Life, [6] una organización benéfica irlandesa voluntaria que lucha contra la fibrosis quística y que recauda fondos para desarrollar instalaciones para la fibrosis quística.
- Cystic Fibrosis Ireland (CFI), [7] una organización irlandesa voluntaria creada en 1963 por padres para ayudar a los pacientes con fibrosis quística mejorando las instalaciones y los tratamientos, [8]
- Child Health International (CHI), [9] una organización con sede en el Reino Unido que brinda ayuda especialmente en Europa del Este y se concentra en soluciones sostenibles y de bajo costo basadas en el trabajo en equipo y la participación familiar.
- Chloe Cotton Trust Fund, [10] una fundación con sede en el Reino Unido que ayuda a apoyar a las familias y sus hijos con fibrosis quística.
- Fundación de Fibrosis Quística de Eslovenia, una asociación eslovena que ofrece información y atención a pacientes con fibrosis quística y sus familias.
- Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, [11] una organización holandesa que ofrece investigación, información y atención a personas y familias con fibrosis quística.
- Cystic Fibrosis Trust , [12] una organización benéfica del Reino Unido que ofrece investigación, información y atención a personas con fibrosis quística.
- DCFH - Deutsche CF-Hilfe - Unterstützung für Menschen mit Mukoviszidose eV, [13] una organización de pacientes con sede en Alemania que apoya a las personas con fibrosis quística
- Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS), [14] una organización con sede en Dinamarca de médicos y científicos que participan activamente en la investigación, la atención y la colaboración en materia de fibrosis quística.
- Mukolife.com es [15] una red social alemana para la comunidad de fibrosis quística, en la que los miembros pueden publicar blogs, hacer preguntas, chatear, mantener un perfil, ponerse en contacto con otros y buscar miembros. Fue creada por la comunidad de fibrosis quística para la comunidad de fibrosis quística.
- Cisztás Fibrózis Betegek Egyesülete (CFBE), [16] Asociación de pacientes con fibrosis quística, organización para apoyar a personas y familiares con fibrosis quística.
América del norte
- Attain Health Foundation, una organización que ayuda a las personas que viven con fibrosis quística a optimizar su salud a través de la asociación y el apoyo de sus pares.
- Claire's Place Foundation , [17] una organización sin fines de lucro con sede en EE. UU. que brinda apoyo a niños y familias afectados por fibrosis quística. Recibe su nombre en honor a Claire Wineland, quien vivió con fibrosis quística toda su vida y murió a los 21 años. Claire fue activista, autora, oradora de TEDx y estrella de las redes sociales que recibió numerosos premios.
- Blooming Rose Foundation, [18] una organización con sede en EE. UU. que ofrece apoyo y servicios sociales a familias con un nuevo diagnóstico de fibrosis quística.
- La Fundación Boomer Esiason , [19] una organización con sede en EE. UU. que apoya la investigación destinada a encontrar una cura para la fibrosis quística, además de brindar educación y mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística, lleva el nombre de Boomer Esiason, un ex mariscal de campo de la NFL cuyo hijo Gunnar tiene fibrosis quística.
- Breathe 4 Tomorrow Foundation (B4TF), [20] una organización con sede en EE. UU. enfocada en hacer la vida más fácil, una respiración a la vez, para las personas con fibrosis quística a través de servicios de asistencia, concientización e investigación.
- Breathe Bravely, [21] una organización con sede en EE. UU. comprometida a conectar y servir a la comunidad con fibrosis quística a través del arte del canto, ofrece lecciones vocales gratuitas y cuenta con un coro virtual basado en fibrosis quística.
- Cystic Fibrosis Continuity of Care, LLC, es [22] una empresa de consultoría de enfermería especializada con sede en EE. UU. que brinda servicios de mejora de procesos clínicos y comerciales relacionados con la coordinación de la atención para pacientes que viven con fibrosis quística.
- Cystic-L, [23] una lista de distribución y un sitio web dedicados al intercambio de información y apoyo específico para la fibrosis quística. En funcionamiento desde 1994, Cystic-L presta servicios a personas con fibrosis quística y a quienes comparten su vida: profesionales médicos, científicos, investigadores, padres, abuelos, cónyuges, hermanos, amigos y otras personas importantes.
- Cystic Fibrosis Canada (CCFF), [24] una organización benéfica de salud de alcance nacional de Canadá, financia la investigación y el tratamiento de la fibrosis quística.
- Cystic Fibrosis Foundation (CFF), [25] una organización sin fines de lucro de EE. UU. que proporciona los medios para curar y controlar la fibrosis quística.
- La Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (CFLF) [26] busca crear terapias que involucren a los adolescentes y adultos jóvenes con fibrosis quística como agentes activos en su atención médica, física, psicológica y espiritual, lo que les permite tener actitudes y estilos de vida que les permitan tener una vida más fuerte y más larga. Fundada por Brian Callanan
- Cystic Fibrosis-Reaching Out Foundation, [27] una red con sede en EE. UU. de información y apoyo para personas con fibrosis quística y sus familias.
- CysticLife.org (CL), [28] Una red social positiva para la comunidad de FQ donde los miembros pueden publicar blogs, hacer preguntas, mantener un perfil, contactar a otros y buscar miembros por edad, ubicación, género y relación con la FQ.
- La Fundación Elizabeth Nash, [29] una organización con sede en EE. UU. centrada en la investigación, la educación y el apoyo a los pacientes, lleva el nombre de la científica Elizabeth Nash.
- Emily's Entourage , [30] una organización sin fines de lucro que recauda dinero y crea conciencia para ayudar a encontrar una cura para mutaciones raras ("sin sentido") de la fibrosis quística (FQ), llamada así en honor a Emily Kramer-Golinkoff.
- Help One Love One, [31] una organización sin fines de lucro con sede en EE. UU. que ayuda a adultos con fibrosis quística con apoyo nutricional.
- Liv for a Cure, [32] una fundación con sede en EE. UU. dedicada a recaudar dinero para la lucha contra la fibrosis quística.
- Fundación Liam, [33] una organización sin fines de lucro dedicada a recaudar dinero y mejorar la vida de las personas con fibrosis quística.
- Lungs for Life Foundation, [34] una organización con sede en EE. UU. centrada en mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística a través de servicios de asistencia, educación e investigación.
- Fundación Mauli Ola, [35] con sede en Hawái, copresidida por la surfista profesional Kala Alexander , que lleva a niños (y adultos) con fibrosis quística a practicar surf (a menudo con surfistas campeones del mundo como Kelly Slater y Sunny García) y les enseña los efectos terapéuticos naturales del océano. La fundación se esfuerza por crear conciencia sobre la fibrosis quística.
- Comité Nacional de Concientización sobre la Fibrosis Quística (NCFAC), [36] un grupo con sede en EE. UU. enfocado en aumentar la conciencia pública sobre la fibrosis quística a través de una celebración nacional anual de concientización sobre la fibrosis quística.
- Organización Estatal de Fibrosis Quística de Nueva Jersey (NJSOCF), [37] una organización en Nueva Jersey cuya misión es aliviar las cargas financieras que recaen sobre la comunidad de fibrosis quística y ofrecer apoyo.
- Rock CF Foundation, [38] una organización sin fines de lucro con sede en EE. UU. que utiliza las artes, el entretenimiento, la moda y el fitness para aumentar la conciencia y recaudar fondos para la fibrosis quística. Fundada por Emily Schaller.
- Take A Breather Foundation [39] concede deseos a niños que viven con fibrosis quística en el área de Filadelfia. Fundada en 2012.
- Piper's Angels Foundation (PAF), [40] su misión es apoyar y mejorar las vidas de las personas en la comunidad de fibrosis quística mediante la concientización a través de la educación, ofreciendo actividades que expandan la vida, brindando apoyo financiero urgente y financiando investigaciones esenciales.
- Point A Fibrosis, [41] una organización sin fines de lucro con sede en Estados Unidos destinada a brindar servicios a pacientes con diagnóstico de fibrosis quística y pulmonar. Fundada por Arjav Mehta, Rohan Jaganath y Shadab Ali.
Internacional
- Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), [42] una red internacional centrada en aumentar la calidad de vida y la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística.
- CysticFibrosis.com, [43] un centro de información en Internet con foros de soporte
- CysticLife.org (CL), [44] una red social positiva para la comunidad de FQ donde los miembros pueden publicar blogs, hacer preguntas, mantener un perfil, contactar a otros y buscar miembros por edad, ubicación, sexo y relación con la FQ.
- Sharktank.org, [45] un grupo de Internet compuesto principalmente por pacientes y padres. La investigación y la educación son el foco principal con el objetivo de que el conocimiento de la enfermedad permita una mejor toma de decisiones y mejore la salud en general.
- Pafibrosis.org (PAF), [46] una organización destinada a ayudar a proporcionar servicios a pacientes diagnosticados con Fibrosis, una organización liderada por jóvenes y para jóvenes.
Referencias
- ^ Fibrosis quística en Australia
- ^ Atención comunitaria para la fibrosis quística
- ^ "CFWA - Fibrosis quística WA" www.cfwa.org.au . Consultado el 5 de septiembre de 2019 .
- ^ Vaincre la Mucoviscidose
- ^ Asociación Grégory Lemarchal
- ^ Build4Life/Fibrosis quística Build4Life Fibrosis quística
- ^ "Inicio". www.cfireland.ie . Consultado el 1 de diciembre de 2016 .
- ^ "Sobre nosotros" . Consultado el 1 de diciembre de 2016 .
- ^ Salud Infantil Internacional
- ^ Fondo fiduciario Chloe Cotton Archivado el 13 de diciembre de 2009 en Wayback Machine
- ^ Cosido holandés de fibrosis quística
- ^ Fundación para la Fibrosis Quística
- ^ Ayuda alemana para CF
- ^ Sociedad Europea de Fibrosis Quística
- ^ Mukolife.com
- ^ "Cisztás Fibrózis Betegek Egyesülete". Archivado desde el original el 3 de octubre de 2019.
- ^ Fundación Claire's Place
- ^ Fundación Rosa Floreciente
- ^ Fundación Boomer Esiason
- ^ B4TF
- ^ Respira con valentía
- ^ "Continuidad de la atención de la fibrosis quística: conectar y crear soluciones". cfcoc.org . Consultado el 22 de julio de 2016 .
- ^ Quístico-L
- ^ Fibrosis quística Canadá
- ^ Fundación para la Fibrosis Quística
- ^ Fundación para el estilo de vida de la fibrosis quística Archivado el 25 de febrero de 2008 en Wayback Machine.
- ^ Fundación para la Fibrosis Quística: Reaching Out
- ^ Vida cítica.org
- ^ Fundación Elizabeth Nash
- ^ El séquito de Emily
- ^ Ayuda a uno a amar a otro
- ^ Vivir por una cura
- ^ Fundación Liam Archivado el 3 de febrero de 2011 en Wayback Machine.
- ^ Fundación Pulmones para la Vida
- ^ Fundación Mauli Ola
- ^ Comité Nacional de Concientización sobre la Fibrosis Quística
- ^ "Bienvenidos". Organización Estatal de Fibrosis Quística de Nueva Jersey . Consultado el 31 de mayo de 2022 .
- ^ Fundación Rock CF
- ^ Fundación Tómate un respiro
- ^ "Pipers Angels Foundation | organización sin fines de lucro dedicada a la fibrosis quística | para apoyar y mejorar las vidas de quienes viven con fibrosis quística y sus familias". Archivado desde el original el 5 de noviembre de 2020. Consultado el 29 de octubre de 2020 .
- ^ Punto A Organización de Fibrosis
- ^ Fibrosis quística en todo el mundo
- ^ Fibrosis quística.com
- ^ Cysticlife.org
- ^ Fundación Internacional Compartir
- ^ Fibrosis del punto A
