La lepra en Luisiana

Hombre con lepra

Aunque la lepra , o enfermedad de Hansen , nunca fue una epidemia en los Estados Unidos , se han reportado casos de lepra en Luisiana desde el siglo XVIII. El primer leprosario en los Estados Unidos continentales existió en Carville, Luisiana, entre 1894 y 1999, y Baton Rouge, Luisiana, es la sede de la única institución en los Estados Unidos que se dedica exclusivamente a la consultoría, la investigación y la capacitación sobre la lepra.

Historia

Siglo XVIII

• La ruta de la lepra hacia Luisiana no ha sido resuelta. Sin embargo, durante el siglo XVIII, mientras los españoles controlaban Luisiana, los médicos y cirujanos españoles observaron que muchos de los africanos traídos a Luisiana durante el comercio de esclavos padecían lepra. ^[1]
• Según los registros del Ayuntamiento, en 1776, el gobernador español de Luisiana, Antonio de Ulloa, intentó desterrar a todos los leprosos a las afueras de la colonia. Tres años después, tras muchas objeciones de los ciudadanos de la colonia y un huracán devastador, este proyecto fue abandonado. ^[2]
• En 1785, bajo el gobierno de un nuevo gobernador, Don Estevan Miro, se planteó nuevamente la cuestión de qué hacer con la lepra. La solución fue erigir el primer leprosario de Luisiana. Según las actas de una reunión del Ayuntamiento de abril de 1784, se anunció que el gobernador construiría un hospital, "para que los leprosos pudieran estar juntos". Este leprosario era conocido como "La Terre des Lepreux" o Tierra de los Leprosos. En 1799, el leprosario albergaba a cinco leprosos. Debido a las quejas, las denuncias de condiciones insalubres en el leprosario y las denuncias y hallazgos de que ninguno de los cinco internos tenía lepra, el leprosario fue cerrado en 1806. ^[3]

Siglo XIX

• Después de la Compra de Luisiana , el estado tuvo muy pocos registros escritos sobre la lepra hasta mediados del siglo XIX.
• En el censo de Estados Unidos de 1850, la lepra figuraba como causa de muerte. Se registraron cuatro muertes en Luisiana. ^[4]
• A partir de 1857, los informes anuales del Charity Hospital (Nueva Orleans) indicaban que el hospital admitía libremente a personas con lepra. La gran cantidad de casos del Charity Hospital no se informó al público en general hasta 1888. La publicación de estos datos hizo que algunos residentes de Nueva Orleans fueran más conscientes de la lepra que antes. Estos datos, conocidos como los Datos Blanc, que llevan el nombre del médico que los publicó, informaron a los ciudadanos de Nueva Orleans y a los funcionarios de salud pública de que, contrariamente a la creencia popular, la lepra era endémica en Nueva Orleans, especialmente entre los ciudadanos blancos. ^[5]
• En la década de 1880, la tasa de incidencia de lepra en Luisiana era de 4,5 por cada 100.000 personas. ^[6]
• En la década de 1890, la mayoría aceptaba que la lepra existía en Luisiana, que nadie sabía cómo se transmitía la enfermedad y que no tenía cura. Cuando un artículo en el Daily Picayune alertó a los residentes de que un médico, bajo contrato estatal, estaba atendiendo a pacientes de lepra en una "casa de acogida" cerca de Bayou St. John en Nueva Orleans, surgió un clamor para que se aprobaran nuevas leyes.
• El Louisiana Leper Home, una institución para poner en cuarentena a los leprosos que vivían en Luisiana, se inauguró en 1894 en Carville, Luisiana . Los primeros siete pacientes del leprosario eran de Nueva Orleans y llegaron al leprosario el 1 de diciembre de 1894. ^[7] Estos fueron los humildes comienzos del primer hospital para pacientes internados en los EE. UU. para el tratamiento de la lepra. ^[8] Debido a varios cambios de nombre a lo largo de los años, el centro de tratamiento se conocía con frecuencia como "Carville" debido a su ubicación. El objetivo de este centro de tratamiento era proporcionar un lugar para que los pacientes estuvieran aislados y fueran tratados humanamente. ^[9]
• En 1896, el leprosario contaba con 31 pacientes. Cuatro hermanas católicas de las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl acudieron para atender a estos pacientes. ^[10]

Siglo XX

• En 1921, el Servicio de Salud Pública de EE. UU. se hizo cargo de las instalaciones y financió un presupuesto para la investigación de la lepra.
• A finales de la década de 1920, la tasa de incidencia de lepra en Luisiana alcanzó un máximo histórico de 12 por 100.000. ^[11] Sin embargo, la lepra nunca se convirtió en una epidemia en Luisiana y el máximo de residentes que tuvo Carville fue de unas 400 personas. ^[12]
• A principios de los años 1990, el leprosario contaba con un presupuesto de 21 millones de dólares estadounidenses al año. Sin embargo, debido a la disminución del número de pacientes en el hospital y a los avances médicos para el tratamiento de la lepra, el leprosario perdió financiación y, posteriormente, cerró en 1999. ^[13]
• La atención ambulatoria en varias clínicas de Estados Unidos proporciona tratamiento primario y medicación a los aproximadamente 200 nuevos casos que se diagnostican cada año en el país.

Siglo XXI

• En 2001, se habían notificado quince casos de lepra, o enfermedad de Hansen, en Luisiana. Trece de esos casos notificados eran endémicos. Estos trece casos endémicos procedían de trece parroquias diferentes de Luisiana. Sin embargo, la mayoría de estos casos se concentraban en la mitad sur del estado. ^[14]

La vida en Carville

Entre 1894 y 1999, el leprosario sufrió varios cambios de nombre: Louisiana Leper Home (1894), US Marine Hospital No. 66 (1921), Gillis W. Long Hansen's (Leprosy) Disease Center (1986). Debido a los diversos nombres, el leprosario se conocía comúnmente como "Carville". Carville llegó a ser conocido como el leprosario nacional porque todas las personas diagnosticadas con lepra (enfermedad de Hansen) en los EE. UU. debían ser puestas en cuarentena y recibir tratamiento por ley. ^[15] El leprosario pronto se convirtió en un centro de investigación sobre la lepra.

Identidad

Debido a los estigmas sociales que rodeaban a la lepra en Luisiana, al llegar a Carville, se animaba a los pacientes a adoptar una nueva identidad. Como resultado, muchos pacientes de Carville cambiaron sus nombres. Además, algunos pacientes tenían un contacto muy limitado con sus familiares. Se permitían las visitas, pero la ubicación remota lo dificultaba. Incluso el personal del leprosario rara vez conocía los nombres reales de los pacientes o sabía de qué ciudad provenían. ^[16]

Literatura

• Numerosos pacientes han escrito libros, diarios y han realizado entrevistas sobre su estancia en Carville.
• Carville: Mischief, Mayhem, and Medicine in Cajun Country, es una novela publicada en 2023 por el neurólogo estadounidense Tom Swift, MD, basada en sus experiencias como médico allí en 1970. ISBN  9798854081719
• Los pacientes de Carville tenían una publicación oficial llamada "The Star". ^[17] Los números que datan de 1941 a 1999 se pueden encontrar en línea en la Biblioteca Digital de Luisiana. ^[18]

Película

• "Secret People" es un documental que detalla relatos personales de hombres y mujeres que residieron en Carville durante el siglo XX. Se puede ver en línea en su totalidad. ^[19]
• "El triunfo de Carville" se estrenó en PBS en marzo de 2008. Esta película cuenta la historia de Carville y ofrece información sobre la vida de las personas afectadas por la lepra, incluidos pacientes, familiares de pacientes y miembros del personal.

Saliendo del leprosario

• A los pacientes de Carville se les solía conceder licencias breves fuera de la institución, pero no se les permitía utilizar el transporte público y debían regresar a Carville una vez concluido su período oficial de licencia.
• Se informó de fugas e intentos de fuga de Carville. La mayoría de los intentos y fugas fueron realizados por hombres. Si eran detenidos, uno de los tipos de castigo era una sentencia a prisión en Carville. La primera fuga era generalmente castigada con "30 días de cárcel". La mayoría de las personas escaparon a través de agujeros en la cerca de alambre de púas. ^[20]

Muerte

Cuando un residente de Carville moría, podía ser enterrado en el cementerio del leprosario si la familia no podía permitirse llevar el cuerpo a casa o si el paciente prefería ser enterrado en el hospital. Cada paciente recibía una lápida que contenía su nombre (ya fuera su nombre real o un seudónimo) y el número de caso. ^[21]

Alusiones personales

Muchos médicos de Luisiana han dedicado su vida a investigar la lepra. Además, numerosos pacientes de Carville han trabajado para llamar la atención sobre la enfermedad.

• En la década de 1940, el Dr. Guy Henry Faget, médico de Carville, desarrolló la terapia con sulfonas para tratar la lepra.
• Durante la década de 1950, el Dr. RG Cochrone, médico consultor de Carville, desarrolló el uso de píldoras de dapsona para tratar la lepra.
• Edwina Parra, que utilizó el seudónimo de Betty Martin mientras residía en Carville, publicó una autobiografía en 1950 titulada "Miracle at Carville". Su autobiografía estuvo en la lista de los libros más vendidos del New York Times . En 1959, también bajo el nombre de Betty Martin, publicó una continuación titulada "No One Must Ever Know". ^[22]
• Stanley Stein, residente en Carville, publicó su autobiografía en 1963. El libro se titulaba "Alone No Longer" (Ya no estoy solo); su verdadero nombre era Sidney Maurice Levyson y murió a mediados de los años 60. Fue el fundador y, durante muchos años, editor de "The Star".
• En la década de 1960, el Dr. Paul W. Brand inició el primer programa de investigación sobre rehabilitación de la lepra.

Política

• El 3 de febrero de 1917, el Senado de los Estados Unidos aprobó la Ley Pública 64-299, Ley para Proporcionar Cuidado y Tratamiento de Personas Afectadas por la Lepra y para Prevenir la Propagación de la Lepra en los Estados Unidos.
• En 1920, el Estado de Luisiana vende la "Casa" al Gobierno Federal de los Estados Unidos por 35.000 dólares.
• 1921, el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos (USPHS) toma el control operativo y el 'Hogar' se convierte en el Hospital de la Marina de los Estados Unidos número 66... ​​El Leprosario Nacional de los Estados Unidos.
• En 1982, la Administración de Recursos y Servicios de Salud del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. asumió la responsabilidad de la gestión y el funcionamiento del leprosario de Carville.
• En 1998, el Congreso de Estados Unidos aprobó un proyecto de ley para trasladar el leprosario a Baton Rouge, Luisiana.

Avances médicos

• El desarrollo en 1941 de la terapia con sulfonas, un tipo de quimioterapia, hizo que la lepra no fuera contagiosa. ^[13]
• Las pastillas de dapsona comenzaron a usarse ampliamente para tratar la lepra en la década de 1950.
• En 1981, la Organización Mundial de la Salud recomendó el uso de un régimen de tratamiento con múltiples medicamentos para tratar la lepra.
• En 2011, los investigadores del Programa Nacional de la Enfermedad de Hansen publicaron sus hallazgos de que la lepra en Luisiana y en otros estados del sur podría estar relacionada con el contacto con armadillos. Llegaron a esta conclusión después de descubrir que los armadillos tenían la misma cepa de lepra que algunos pacientes humanos en Luisiana.
• Actualmente, los investigadores están intentando desarrollar una vacuna contra la lepra y están tratando de encontrar nuevos métodos de detección.

Referencias

1. Gussow, Z. (1989). Lepra, racismo y salud pública: política social en el control de enfermedades crónicas. Boulder: Westview Press, 44.
2. Gussow, 44.
3. Gussow, 45.
4. Gussow, 51.
5. Gussow, 57.
6. (2008). Lepra (enfermedad de Hansen). Oficina de Salud Pública de Luisiana – Sección de Epidemiología de Enfermedades Infecciosas – Informe anual, 1. Recuperado de: http://www.dhh.state.la.us/offices/miscdocs/docs-249/annual/LaIDAnnual_Leprosy.pdf.
7. Gaudet, M. (2004). Carville: Recordando la lepra en Estados Unidos. Jackson: University Press of Mississippi, 8.
8. Gaudet, 3.
9. Gaudet, 6.
10. Gaudet, 6.
11. (2008). Lepra (enfermedad de Hansen). Oficina de Salud Pública de Luisiana – Sección de Epidemiología de Enfermedades Infecciosas – Informe anual, 1. Recuperado de: http://www.dhh.state.la.us/offices/miscdocs/docs-249/annual/LaIDAnnual_Leprosy.pdf.
12. Gussow, 155.
13. "La única colonia de leprosos de Estados Unidos se enfrenta a un futuro incierto: los avances científicos y los recortes presupuestarios podrían cerrar las instalaciones de Luisiana". Los Angeles Times . 1993-11-29 . Consultado el 2020-01-07 .
14. Pfeifer, LA (27 de agosto de 2002). Enfermedad de Hansen endémica en Luisiana -2001. Recuperado el 30 de octubre de 2011 del sitio web de los Programas Nacionales de la Enfermedad de Hansen: http://www.hrsa.gov/hansensdisease/pdfs/hansens2001louisiana.pdf
15. Gaudet, 26.
16. Gaudet, 26.
17. Gaudet, 64.
18. "La ESTRELLA: irradiando la luz de la verdad sobre la enfermedad de Hansen". Biblioteca Digital de Luisiana . Consultado el 7 de enero de 2020 .
19. Secret People , consultado el 7 de enero de 2020
20. Gaudet, 69.
21. Todos los programas | PBS , consultado el 7 de enero de 2020
22. "Los 'leprosos' que exigieron el derecho a ser tratados como humanos". Jezabel . 2021-03-29 . Consultado el 2021-03-30 .

Lectura adicional

• Armadillos vinculados a la lepra en Luisiana. (29 de abril de 2011). Recuperado del sitio web de The Independent: https://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/health-news/armadillos-linked-to-louisiana-leprosy-2276286.html
• Boulard, G. (29 de noviembre de 1993). Colonia de leprosos de Carville. Los Angeles Times. Recuperado de https://www.latimes.com/archives/la-xpm-1993-11-29-mn-62114-story.html
• Gaudet, M. (2004). Carville: Recordando la lepra en Estados Unidos. Jackson: Prensa de la Universidad de Mississippi.
• Gussow, Z. (1989). Lepra, racismo y salud pública: política social en el control de enfermedades crónicas. Boulder: Westview Press.
• Henderson, L. (2006). Louisiana Leper Home Records. Recuperado el 30 de octubre de 2011 de las colecciones especiales de Louisiana and Lower Mississippi Valley Collections, Hill Memorial Library Louisiana State University Libraries Baton Rouge, sitio web de Louisiana State University: http://www.lib.lsu.edu/special/findaid/2515.htm#summary
• La historia de la lepra. (sin fecha). Recuperado el 27 de diciembre de 2011 de http://www.stanford.edu/group/parasites/ParaSites2005/Leprosy/history.htm
• Historia de la enfermedad. (8 de febrero de 2011). Lepra (enfermedad de Hansen). Recuperado el 21 de diciembre de 2011 del sitio web del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas del Departamento de Salud y Servicios Humanos: http://www.dhh.state.la.us/offices/miscdocs/docs-249/annual/LaIDAnnual_Leprosy.pdf
• Historia del Programa Nacional contra la Enfermedad de Hansen (Lepra). (sin fecha). Enfermedad de Hansen. Recuperado el 27 de diciembre de 2011 del sitio web de la Administración de Recursos y Servicios de Salud del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU.: http://www.hrsa.gov/hansensdisease/history.html
• Hughes, AE, Bertonneau, D., y Enna, CD (noviembre de 1968). Enfermeras en Carville. The American Journal of Nursing, 68(12), 2564-2560. Recuperado de https://www.jstor.org/stable/3453720
• Martin, B. (1954). Milagro en Carville (E. Wells, Ed.). Garden City: Doubleday & Company, Inc.
• McCoy, GW (19 de noviembre de 1948). Lepra: factores en la gestión de la salud pública. Public Health Reports, 63(47), 1522-1526. Recuperado de https://www.jstor.org/stable/4586765
• Pearson, M. (1991, diciembre). Lepra, racismo y salud pública: política social y control de enfermedades crónicas. Medical Anthropology Quarterly, 5(4), 404-406. Recuperado de https://www.jstor.org/

estable/649295

• Pfeifer, LA (27 de agosto de 2002). Enfermedad de Hansen endémica en Luisiana - h2001. Recuperado el 30 de octubre de 2011 del sitio web de los Programas Nacionales de Enfermedad de Hansen: http://www.hrsa.gov/hansensdisease/pdfs/hansens2001louisiana.pdf
• Skinsnes, AVSV y Binford, CH (1980). Investigación sobre la lepra y el servicio de salud pública: un breve resumen cronológico. Public Health Reports, 95(5), 210-212. Recuperado de https://www.jstor.org/stable/4596283
• Swift, T. (2023). Carville: travesuras, caos y medicina en el país cajún. ISBN 9798854081719 
• Triunfo en Carville. (sin fecha) Recuperado del sitio web de PBKS: https://www.pbs.org/triumphatcarville/
• Colección del Hospital de Leprosos de Nueva Orleans y otros artículos relacionados en la Colección Histórica de Nueva Orleans