Las enfermedades crónicas infantiles se refieren a afecciones en pacientes pediátricos que suelen ser de duración prolongada, no se resuelven por sí solas y están asociadas con deterioro o discapacidad. [1] La duración requerida para que una enfermedad se defina como crónica es generalmente mayor a 12 meses, pero esto puede variar, y algunas organizaciones la definen por limitación de la función en lugar de por un período de tiempo. [2] Independientemente de la duración exacta, este tipo de afecciones son diferentes a las enfermedades agudas o de corta duración que se resuelven o pueden curarse. Existen muchas definiciones de lo que se considera una afección crónica. Sin embargo, los niños con enfermedades crónicas generalmente experimentarán al menos uno de los siguientes: limitación de funciones en relación con su edad, desfiguración, dependencia de tecnologías médicas o medicamentos, mayor atención médica y necesidad de arreglos educativos modificados. [3]
Existen muchas enfermedades diferentes que afectan a los niños y que tienen una evolución prolongada y pueden provocar discapacidad o impedimento, como el asma, la anemia falciforme, las cardiopatías congénitas, la obesidad, los trastornos del desarrollo neurológico y la epilepsia. Gracias a las mejoras en la salud pública y en la infraestructura sanitaria, la mortalidad infantil, especialmente por causas infecciosas, ha disminuido en la mayoría de las zonas del mundo. [4] Por lo tanto, los niños viven más tiempo con enfermedades crónicas.
Es difícil saber el número exacto de niños que padecen una enfermedad crónica en todo el mundo. Dado que no hay un acuerdo sobre la definición de enfermedad crónica y que no se garantiza la calidad de los datos de todos los países, existe una amplia gama de estimaciones de prevalencia e incidencia. En los Estados Unidos, la Academia Estadounidense de Pediatría estima que entre diez y veinte millones de niños y adolescentes viven con una enfermedad crónica, mientras que las estimaciones de la prevalencia de enfermedades crónicas entre los jóvenes aumentaron más del doble, pasando del 12,8% en 1994 al 26,6% en 2006. [5] [6] Una tendencia importante a tener en cuenta es que el número total de niños con enfermedades crónicas está aumentando. Este aumento probablemente se deba a la disminución de la mortalidad infantil por enfermedades que antes eran letales debido a las innovaciones en la medicación y otros tratamientos, así como a una mayor capacidad para diagnosticar y, por lo tanto, descubrir enfermedades crónicas. [2] Las enfermedades crónicas comunes en los niños incluyen asma, diabetes, fibrosis quística, obesidad y sobrepeso, desnutrición, discapacidades y diferencias del desarrollo y enfermedades mentales. [7] Sin embargo, las principales causas de malos resultados debidos a enfermedades crónicas infantiles dependen de la región geográfica.
Las enfermedades crónicas en los niños pueden tener una causa genética (hereditaria), una causa ambiental (adquirida) o una combinación de ambas. La identificación y el tratamiento tempranos de la enfermedad son fundamentales para lograr resultados de salud satisfactorios. Las enfermedades crónicas pueden afectar a múltiples sistemas orgánicos y, por lo tanto, pueden manifestarse de diferentes maneras. A continuación, se destacan las manifestaciones más comunes de las enfermedades crónicas infantiles. [7]
La anemia es una enfermedad que implica una reducción en la cantidad de glóbulos rojos que circulan en la sangre. Los glóbulos rojos están repletos de una sustancia química llamada hemoglobina, que es el principal transportador de oxígeno en la sangre. La disminución de la capacidad de la sangre para transportar oxígeno dará como resultado que los niños presenten fatiga, irritabilidad, debilidad, siestas frecuentes y piel pálida. Una deficiencia en la ingesta de hierro es la principal causa de anemia en los niños y se puede controlar con una dieta equilibrada que incluya alimentos que contengan hierro, como verduras de hoja verde, cereales y carne roja. [8] [9]
El asma es una enfermedad crónica común en los niños que afecta su capacidad para respirar. La enfermedad se caracteriza por la inflamación de las vías respiratorias y los pacientes suelen presentar tos, dificultad para respirar y sibilancias. El asma en los niños suele desencadenarse por antígenos ambientales, alergias, infecciones respiratorias virales, humos, obesidad y factores emocionales, incluido el estrés. [10] [11]
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria (genética) que puede presentar síntomas durante los dos primeros años de vida. El defecto genético provoca la producción de moco espeso en los pulmones, el páncreas, el hígado, el intestino delgado y los órganos reproductivos. El moco espeso de los pulmones se mueve más lentamente de lo normal, lo que permite que las bacterias crezcan. Esto predispone a los pacientes con fibrosis quística a episodios repetidos de infección respiratoria en forma de neumonía o bronquitis. [12]
La diabetes es una enfermedad crónica que implica la incapacidad del cuerpo para regular la cantidad de glucosa en la sangre. Existen dos tipos de diabetes: la diabetes tipo 1, también conocida como diabetes juvenil, afecta comúnmente a los niños y se debe a una incapacidad del páncreas para producir insulina. La diabetes tipo 2, también conocida como diabetes del adulto, afecta comúnmente a los adultos, pero también puede afectar a los niños y se debe a la incapacidad del cuerpo para responder adecuadamente a la insulina. Ambas formas conducen a niveles elevados de glucosa en sangre que pueden provocar las siguientes complicaciones en los niños: enuresis, sed intensa, pérdida de peso y aumento del apetito. [13]
La desnutrición es particularmente común en los países de ingresos bajos y medios y es la causa de una morbilidad y mortalidad significativas en los niños. Los factores de riesgo de la desnutrición en los niños incluyen la pobreza crónica, la inseguridad alimentaria, la ingesta nutricional materna y fetal inadecuada y las comorbilidades subyacentes. La desnutrición grave puede presentarse en los niños como pérdida de masa muscular, retraso del crecimiento y kwashiorkor. Estos niños también tendrán un sistema inmunológico deteriorado que aumenta su riesgo de infección grave y muerte. [14]
El sobrepeso y la obesidad en niños es una enfermedad crónica cuya prevalencia ha aumentado de manera constante en los EE. UU. [15] Esta enfermedad afecta desproporcionadamente a las comunidades de bajos ingresos y minoritarias. Los niños negros no hispanos, hispanos y nativos americanos/nativos de Alaska tienen una mayor carga de enfermedad que los niños blancos. [16] Los factores de riesgo psicosocial incluyen factores estresantes ambientales, inseguridad alimentaria, estrés crónico y racismo sistémico.
El cuidado de un niño con una enfermedad crónica requerirá un equipo de proveedores que puede incluir proveedores médicos, terapeutas, educadores y otros cuidadores.
Afrontar una enfermedad crónica puede desafiar muchos aspectos de la vida, y algunas terapias pueden ayudar a los niños y sus familias a adaptarse a su condición.
Los niños con enfermedades crónicas tienen un mayor riesgo de desarrollar trastornos de salud mental que sus contrapartes sanas. Existen muchas intervenciones basadas en evidencia para tratar a los niños con problemas de salud mental; sin embargo, estas intervenciones a menudo no han sido validadas para niños con enfermedades físicas crónicas y su eficacia en esta población no se comprende completamente. No obstante, el tratamiento psicológico en niños con enfermedades crónicas debe priorizarse de manera similar al tratamiento de los síntomas físicos porque puede afectar la calidad de vida, el comportamiento y el funcionamiento del niño. [17]
La terapia conductual y la terapia cognitiva conductual pueden ayudar a los niños a mejorar su condición y a manejar el estrés asociado con una enfermedad crónica. La terapia conductual en el contexto de enfermedades crónicas tiene como objetivo cambiar los comportamientos aprendidos problemáticos utilizando técnicas de condicionamiento clásico y operantes. Algunos ejemplos de terapia conductual para niños con asma incluyen técnicas de manejo del estrés y ejercicios de afrontamiento de contingencias. En un estudio, los pacientes con asma asignados aleatoriamente a dichas terapias demostraron menos problemas de adaptación conductual. [18] Además, la desensibilización sistemática se puede utilizar para disminuir el miedo de los niños asociado con algunos tratamientos médicos, como las imágenes o los procedimientos invasivos. [19]
Una de las intervenciones más estudiadas para el manejo psicológico de enfermedades físicas crónicas en niños es la terapia cognitivo-conductual (TCC) . La TCC se utiliza para desarrollar resiliencia en niños con enfermedades crónicas. Incluye ejercicios de respiración, entrenamiento de relajación, visualización, métodos de distracción, modelos de afrontamiento, habilidades cognitivas de afrontamiento, refuerzo para el cumplimiento, ensayo conductual, juegos de roles y coaching directo. [20] La TCC tiene efectos positivos en el tratamiento específico de la ansiedad y la depresión en esta población; [17] cuando el tratamiento incluye tanto a los padres como al niño, puede mejorar los síntomas físicos asociados con la condición del niño. [21]
Los padres de niños con enfermedades crónicas suelen experimentar niveles más altos de estrés, conductas desadaptativas y problemas de salud mental debido a los desafíos asociados con el equilibrio entre el cuidado de sus hijos y otras obligaciones. [21] Los efectos adversos de las enfermedades crónicas infantiles en los padres son fundamentales porque el bienestar del niño depende de la capacidad de los padres para lidiar con la situación y mantener una dinámica familiar saludable. Los tratamientos apuntan a mejorar la angustia de los padres, las conductas adaptativas, la dinámica familiar y el bienestar del niño enfermo. [21]
Actualmente, existe un gran debate sobre qué intervenciones son las más efectivas para los padres y, a menudo, la eficacia de la terapia parece depender de la condición del niño. Por ejemplo, la psicoterapia ha ayudado a mejorar las conductas adaptativas de los padres de niños con cáncer, pero no en otros. [21] Además, algunas terapias pueden funcionar para algunos resultados específicos, pero no para otros. Los tratamientos pueden incluir psicoterapia, TCC, terapia de resolución de problemas (PST), terapia familiar (FT) y terapia multisistémica (MST). De estas, se ha demostrado que la PST mejora la conducta adaptativa, la salud mental y el nivel de estrés de los padres después del tratamiento. [21]
La nutrición es una parte crucial del manejo de muchas enfermedades crónicas en los niños. Muchas enfermedades crónicas aumentan el riesgo de que los niños desarrollen complicaciones de crecimiento debido al aumento de la inflamación y otros procesos patológicos específicos de cada enfermedad. [22] [23] La inflamación es uno de los principales impulsores del retraso del crecimiento y la desnutrición en niños con enfermedades crónicas porque disminuye la ingesta calórica y aumenta tanto las demandas de energía como las pérdidas de energía. [22] [23] En consecuencia, los niños pueden experimentar aversión a los alimentos, intolerancia, malabsorción y pérdida de masa muscular magra y grasa. [22] [23]
El manejo específico de la nutrición varía según el paciente y su enfermedad. El objetivo del tratamiento es aumentar la ingesta de energía para cubrir las mayores necesidades energéticas y complementar las deficiencias de nutrientes. [22] Las pautas generales para el tratamiento incluyen el seguimiento regular del crecimiento y el desarrollo, la comprobación del estado nutricional, el tratamiento de los problemas relacionados con la ingesta de alimentos, la revisión de los medicamentos y suplementos, la derivación a un especialista y la evaluación de la inseguridad alimentaria. [23] El manejo de la nutrición es esencial para muchos niños con enfermedades crónicas porque la mala nutrición se asocia con peores respuestas al tratamiento, desarrollo de comorbilidades y menor supervivencia en algunos casos. [23]
La transición de una atención centrada en la familia y la pediatría a una atención centrada en el adulto es un área de gestión que ha cobrado importancia recientemente debido al aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas y la mayor expectativa de vida en niños con afecciones crónicas. Esta transición es un área de investigación en curso y aún se necesitan mejores datos para evaluar la eficacia de los diferentes modelos de transición. [24]
El proceso de transición es multifactorial y depende de los objetivos de los pacientes, las preferencias familiares, las diferencias culturales y la condición del paciente. Las pautas para llevar a cabo este proceso varían entre los países y las instituciones de atención médica. La mayoría de las pautas de los países donde se practica la medicina occidental tienen características similares. En primer lugar, la planificación temprana suele ser deseable para permitir suficiente tiempo para la transición y disminuir los posibles resultados adversos y la necesidad de atención aguda. [24] Por ejemplo, el Instituto Nacional de Salud y Excelencia en la Atención establece pautas de transición en el Reino Unido y recomienda que la planificación comience tan pronto como cuando el niño tiene trece o catorce años. [25] En segundo lugar, se prefiere un enfoque sistemático que proporcione una buena comunicación entre proveedores, pacientes y familias. [24] A veces se designa un coordinador de transición dedicado para gestionar este proceso. [25] Por último, los proveedores y los padres deben alentar la autogestión de la atención a medida que el niño desarrolla un deseo más fuerte de autonomía e independencia. [24] Los métodos utilizados para lograr la autogestión probablemente dependerán de la capacidad y la comprensión del niño. Los planes pueden incluir educar al niño sobre su condición, brindarle diferentes herramientas de comunicación para comunicarse con los proveedores, derivarlo a grupos de apoyo o de defensa de pares y alentarlo a participar en la toma de decisiones. [25] [26]
Las enfermedades crónicas pueden afectar el desarrollo de un niño en cualquier etapa. Durante la infancia y la niñez, las enfermedades crónicas pueden ser perjudiciales para el desarrollo del apego seguro , la confianza interpersonal, la autorregulación y/o las habilidades de relación con los pares. Durante la adolescencia media, las enfermedades crónicas pueden impedir que un niño asista a la escuela de forma regular. Esto puede afectar la competencia académica y social de un niño. Durante la adolescencia, las enfermedades crónicas pueden afectar el desarrollo de la autonomía y la autoimagen. También pueden interferir con las relaciones románticas y con los pares, y el deseo de independencia puede conducir a un mal cumplimiento del tratamiento. [20] Los métodos de afrontamiento del estrés influyen significativamente en el desarrollo emocional y conductual de los niños con enfermedades crónicas y en la adaptación a su enfermedad. [27] Los niños con enfermedades crónicas experimentan un mayor ausentismo, peores experiencias escolares y peores resultados educativos que sus pares, especialmente en el caso de enfermedades graves, regímenes de tratamiento intensos y un nivel socioeconómico más bajo. [28] Algunas investigaciones sugieren que los resultados educativos siguen siendo peores en los adultos que padecen enfermedades crónicas en la infancia, pero los resultados financieros se igualan con el apoyo adecuado. [29] Las enfermedades crónicas infantiles son comunes entre los niños en edad escolar en los Estados Unidos, y estas enfermedades a menudo requieren tratamiento dentro de los entornos escolares para que el niño pueda asistir de manera segura. [30] En cualquier etapa, los niños con enfermedades crónicas pueden tener una calidad de vida reducida , especialmente si los niños o sus familias son de bajo nivel socioeconómico . [31] [32] La desnutrición es un riesgo mayor entre los niños con enfermedades crónicas, y el desarrollo físico y cognitivo de los niños puede verse afectado negativamente, como la regulación anormal del sistema inmunológico y la disminución de los puntajes de CI. [33]
Las enfermedades crónicas infantiles y sus secuelas persisten hasta la edad adulta, como en el caso del asma o la diabetes . [34] [35] A pesar del tratamiento de las enfermedades individuales, el diagnóstico de una enfermedad crónica infantil generalmente no se resuelve al llegar a la edad adulta. En relación con esto, sufrir una enfermedad crónica infantil puede conducir a dificultades económicas más adelante en la vida, como se ha demostrado en el caso de los sobrevivientes de cáncer infantil . [36]
La presencia de un niño con una enfermedad crónica en el hogar tiene múltiples efectos en la vida de la familia, ya que puede afectar las rutinas diarias. Una posible consecuencia es que el espacio físico dentro del hogar se vea alterado por la necesidad de atención médica domiciliaria o equipo médico. Como estos niños suelen requerir citas frecuentes, los cuidadores pueden sentir presión para participar en la vida de sus otros hijos por igual y pueden desarrollar mayores niveles de estrés y discordia familiar. [37] Los cuidadores informan una menor calidad de vida física y psicológica, y las estrategias de afrontamiento son importantes para mejorar la calidad de vida psicológica, al igual que lo es para los propios niños enfermos. [38] Los hermanos sanos de niños con enfermedades crónicas pueden tener experiencias y emociones negativas, incluido el retraimiento, el agobio y el aislamiento, incluso cuando existe apoyo social. Los especialistas en vida infantil y los profesionales de la salud deben brindar apoyo adicional para facilitar el ajuste psicosocial adecuado entre los hermanos sanos, como ya lo hacen con los niños enfermos. [39] Los requisitos de tiempo también podrían aumentar el aislamiento social de los miembros de la familia extendida. [40] Dado el costo asociado con la mayor necesidad de tratamientos especializados, así como la disminución del tiempo para trabajar, estas familias también pueden experimentar dificultades económicas. [41]
Las enfermedades crónicas infantiles pueden tener consecuencias a gran escala para las sociedades. Entre el uno y el dos por ciento de los presupuestos de atención sanitaria en los países desarrollados se destinan al asma , la enfermedad crónica infantil más común. [42] Si bien no se trata de una enfermedad específica de la infancia, los CDC informan que el 90% del gasto nacional estadounidense en atención sanitaria se destina a enfermedades crónicas en general. [43]