Elizabeth Despard Ward OBE (11 de octubre de 1926 - 20 de julio de 2020) fue una activista sanitaria británica conocida por ser pionera en las tarjetas de donante de órganos y por fundar la organización benéfica Kidney Care UK. [1] [2] Ayudó a recaudar fondos por un total de £ 70 millones para unidades renales hospitalarias, incluido el Great Ormond Street Hospital . [3] Ward también abogó por la introducción en el Reino Unido del consentimiento de exclusión voluntaria para la donación de órganos . [4]
El hijo de Ward, Timothy, a quien llamó Timbo, comenzó a recibir tratamiento de diálisis cuando sus riñones fallaron en 1970. Una recomendación médica de una dieta alta en proteínas que incorporara alimentos como bistec y crema llevó a Ward a considerar los desafíos financieros que enfrentarían muchas familias con un niño enfermo. . Esto la llevó a comenzar a recaudar fondos para causas renales, inicialmente bajo los auspicios del Fondo Nacional de Investigación del Riñón existente, ahora Kidney Research UK , en 1971. [3] [5]
En el verano de ese año, Ward colocó un anuncio en la columna personal de The Times buscando un riñón donado para Timbo. En el libro de Ward, Timbo: A Struggle for Survival , ella explica que su verdadera intención aquí era llamar la atención de la prensa sobre la causa de los pacientes renales. El anuncio decía: "Un riñón cadavérico donado de [su] tipo de tejido liberará a un joven de dieciocho años de la miseria de su máquina [de diálisis]". Al día siguiente, su historia se publicó en el Daily Mirror , Daily Express y Daily Mail . [6]
Ward también comenzó a escribirle al entonces Secretario de Estado de Salud , Sir Keith Joseph . Ella compartió con él un ejemplo de una tarjeta estadounidense de donante de riñón que había recibido de un amigo radicado en los EE. UU. y le pidió que considerara introducir una tarjeta similar en el Reino Unido. Ward siguió explicando que Timbo había asistido a la escuela Harrow con James, el hijo de Joseph, y le pidió que considerara cómo se sentiría si sus roles se invirtieran. Poco después, la invitaron a una reunión con altos funcionarios públicos para discutir lo que se convirtió en el Programa de Donación de Riñón del Gobierno, acompañado de tarjetas de donante. [5]
En 1974, Ward se dio cuenta de que era necesario complementar el trabajo realizado por el Fondo Nacional de Investigación del Riñón con una organización centrada en los propios pacientes renales. Con el aporte de su amigo Robert Platt , ex presidente del Royal College of Physicians , comenzó a desarrollar un plan para una organización benéfica llamada Asociación Británica de Pacientes Renales, que se lanzaría el año siguiente. [5] En 2017 se relanzó como Kidney Care UK. [7]
David Prosser, vicepresidente de Kidney Research UK, relató una conversación de la década de 1980 con Ward en la que ella explicó su enfoque de recaudación de fondos: "No preguntes, no recibas". Con esta actitud, y persistentes llamadas telefónicas durante un período de tres años, Ward pudo convencer a Biddy Baxter , productora del programa de televisión infantil Blue Peter , de dedicar su llamamiento navideño de 1982 a recaudar dinero para los jóvenes que padecían insuficiencia renal. Ward escribió que esto recaudó £2,5 millones. [5] También llevó a que niños del Reino Unido enviaran 8 millones de "paquetes del tesoro" para proporcionar equipamiento a más de 20 hospitales. [8] [3]
Se informa que en total el trabajo de Ward recaudó £70 millones, que se destinaron a financiar unidades renales en hospitales de Londres, Birmingham, Crawley y Glasgow. [1]
Ward dijo que había creído que "una vez que todo el mundo supiera que había 1.200 pacientes en diálisis esperando su oportunidad de llevar una vida adecuada, todos llevarían una tarjeta [de donante]". [2] Este resultó no ser el caso: en 1991 Ward escribió en The BMJ que sólo el 7% de la población del Reino Unido los portaba. Los médicos también se mostraron reacios a discutir el tema de la donación con los familiares de los pacientes fallecidos recientemente en duelo. Las conversaciones con pacientes, médicos y especialistas en ética sobre este tema llevaron a Ward a concluir que un sistema de exclusión voluntaria era la única solución posible a la escasez de órganos de donantes. Bajo tal sistema, se asumiría que las personas son donantes dispuestos después de su muerte, a menos que opten por no hacerlo agregando su nombre a un registro de disidencia. [9]
Comparó el debate jurídico sobre el tema con la introducción de una legislación sobre el cinturón de seguridad en Gran Bretaña. Esto contó con el apoyo total de los profesionales médicos, lo que, según Ward, significó que pasó por el Parlamento con facilidad a pesar de las objeciones basadas en que la ley restringiría la libertad del individuo. Escribió que "habrá un continuo desperdicio de vidas" hasta que se brinde el mismo apoyo a la legislación de exclusión voluntaria. [9]
Ward afirmó que un sistema de exclusión voluntaria ahorraría millones de libras al NHS : un trasplante de riñón cuesta la mitad que un año de diálisis, y un sistema de este tipo permitiría a las 5.000 personas que esperan la disponibilidad de riñones para el trasplante ser compatibles con un órgano donante adecuado mucho antes. [3]
Continuó defendiendo este enfoque durante los años noventa y principios de los años 2000. [10] [11] [12] En 2008, Evan Harris citó sus puntos de vista en múltiples debates parlamentarios sobre el tema . [13] [14]
La Ley de donación de órganos (consentimiento considerado) se promulgó en mayo de 2020. La ex presidenta de Kidney Care UK, Sally Taber, dijo más tarde lo complacida que estaba de que la ley se aprobara en vida de Ward y que, para celebrar, Ward "abrió una botella de gaseosa ". [2]
Además de defender a su hijo, The BMJ describió el apoyo de Ward a otros pacientes vulnerables como un "celo casi fanático". [1] Esto se extendió hasta las amenazas: de "condenación eterna" para una orden de monjas que no financiaría el tratamiento de diálisis de un hombre sin hogar, y de acudir a la prensa para denunciar un hospital que no instalaría una máquina de diálisis. [3]
Se reunió con uno de esos pacientes cuando apareció en This Is Your Life de la BBC en 1997. La última invitada al programa fue una mujer que, años antes, a la edad de 6 años, había recibido diálisis y un trasplante de riñón cuando Ward actuaba para su. A la mujer se le había negado previamente un trasplante debido a juicios personales de su familia por parte de un consultor médico. [3]
Ward se casó con su marido Nigel, a quien había conocido jugando al tenis, en 1952. Los dos fundaron juntos un negocio de enlatado de carne donde ella trabajó como directora de ventas, lo que su obituario de BMJ vinculó con su destreza para recaudar fondos: "en esencia, una enorme operación de venta". [1] El tercer trasplante de riñón de Timbo Ward fue con un órgano donado por Nigel, su padre. [3]
Antes de su trabajo en temas relacionados con la nefrología, Ward había hecho campaña para la Asociación de Perros Guía para Ciegos . [1]
En el verano de 1971, mientras esperaba el riñón del donante, mi impaciencia e indignación habían llegado al punto de ebullición. La prensa nacional no había dedicado ni un centímetro de columna en todo un año a la difícil situación de los pacientes en diálisis que esperaban un riñón cadavérico adecuado que les diera una nueva vida. Con la idea de llamar la atención de la prensa nacional, no de encontrar un riñón adecuado para Timbo, puse un anuncio en la columna 'Personal' del Times que decía: 'BA *BT 15. 12. Grupo AA donó riñón de cadáver de este tipo de tejido liberará a un joven de dieciocho años de la miseria de su máquina. Por favor ayuda - Bordon 2021.' A las 11 horas del jueves 26 de agosto, nada menos que once diarios nacionales se habían puesto en contacto conmigo por teléfono para preguntarme el significado del anuncio. Era mi oportunidad de contar la historia tal como la vi y la aproveché al máximo. El día siguiente fue el mini Día del Presupuesto y nuestra historia pasó a un segundo plano después de las noticias que todos los ingleses estaban esperando escuchar. "Mamá ansiosa coloca un "anuncio" para un riñón", dijo el Daily Express; Por favor, dale un riñón a mi hijo, dice anuncio de una madre", escribió el Daily Mirror, "Dale a mi hijo una nueva vida, suplica madre", fueron los titulares del Daily Mail, y así sucesivamente.