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La diabetes tipo 1 en estado avanzado

Breakthrough T1D es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) que financia la investigación de la diabetes tipo 1 (DT1), brinda una amplia gama de servicios comunitarios y activistas a la población con DT1 y aboga activamente por una regulación favorable a la investigación médica y la aprobación de modalidades de tratamiento nuevas y mejoradas. Inicialmente se fundó como JDF , la Fundación para la Diabetes Juvenil, antes de cambiar su nombre a Juvenile Diabetes Research Foundation , que luego se acortó a JDRF . A partir de 2024 se conoce como Breakthrough T1D . [4]

Historia

La JDRF se fundó para encontrar una cura para la diabetes juvenil; en la década de 2000, amplió sus esfuerzos de investigación para incluir formas de controlar mejor la enfermedad y formas de prevenirla. [5]

En 2005, la junta directiva de la JDRF se comprometió a apoyar el trabajo sobre dispositivos médicos para controlar la glucosa en sangre, conocida como tecnología de páncreas artificial . Jeffrey Brewer, que fundó y vendió Citysearch , y se había interesado en la diabetes juvenil y los dispositivos médicos después de que a su hijo le diagnosticaran la enfermedad, instó a la junta a hacerlo . [6] El enfoque estaba en la integración de monitores continuos de glucosa (CGM) y bombas de insulina a través de un programa informático que utilizaría los niveles de glucosa en sangre obtenidos a través del CGM para calcular una dosis de insulina que se dispensaría a través de la bomba de insulina. [7] [8] El primer dispositivo de este tipo fue aprobado en 2016. [9]

La JDRF ha abogado por la investigación con células madre ; en un artículo de 2004 en The Wall Street Journal , los autores observaron que la JDRF "... se ha vuelto experta en desatar un ejército de cabilderos difíciles de resistir –integrado por padres decididos y sus hijos afectados– contra investigadores, políticos y donantes potenciales". [10]

En 2011, la FDA estableció como prioridad aclarar los requisitos para la aprobación de un dispositivo de monitoreo y administración de medicamentos de circuito cerrado para la diabetes tipo 1 y anunció que estaba preparando un borrador de pautas. La JDRF lanzó una campaña para influir en esas pautas para que fueran indulgentes. [7] Después de que se aprobara el primer dispositivo de circuito cerrado en 2016, la JDRF presionó a las compañías de seguros para que lo cubrieran. [ cita requerida ] La campaña también invirtió recursos en educar a las personas con diabetes sobre cómo navegar por el seguro médico en los Estados Unidos y en presionar al Congreso para que continúe financiando la investigación sobre la diabetes a través del NIH. [ cita requerida ]

La campaña de cabildeo de la FDA fue parte de una reestructuración gradual de la organización para centrarse en cuestiones distintas a la búsqueda de una cura para la enfermedad de JD, sino para ayudar a tratar y controlar la enfermedad. Este alcance ampliado significó que la organización destinara cada vez más sus fondos a la educación y la promoción, junto con la financiación de la investigación. [5] Esto incluyó presionar a las compañías de seguros para que pagaran por los dispositivos de CGM, educar a los pacientes sobre cómo defender sus derechos y presionar al Congreso para obtener más fondos del NIH. [ cita requerida ]

Representantes de JDRF con Terri Sewell en el Capitolio en 2018

En 1974, cuatro años después de que se fundara la JDRF en los Estados Unidos, un grupo de padres decididos a encontrar una cura para sus hijos que vivían con diabetes tipo 1 (DT1) se unieron y comenzaron la JDRF Canadá, que puso en marcha el mayor patrocinador y defensor de la investigación sobre la DT1 en Canadá. La rama británica de la Juvenile Diabetes Foundation (JDRF) fue fundada por Richard Lawson en 1986. En 1988 se convirtió en director. La fundación ahora se conoce como Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) y es "la organización líder mundial en la financiación de la investigación sobre la diabetes tipo 1". [11] [ se necesita una mejor fuente ]

En 2019, JDRF International nombró a su primer director ejecutivo y presidente con diabetes tipo 1, el Dr. Aaron Kowalski. Antes de asumir este cargo, Kowalski se desempeñó como director de misión de JDRF durante cinco años. [12]

Investigación

En 2018, la JDRF proporcionó $85 millones (37% de sus ingresos totales) a subvenciones de investigación científica para la diabetes tipo 1; en 2008 proporcionó $156,4 millones (67% de sus ingresos totales). [13]

Las imágenes de arriba ofrecen una descripción general del gasto en investigación de la JDRF desde 2001 hasta 2018. [14] [15]

Filántropos destacados

Véase también

Referencias

  1. ^ "JDRF International". Departamento de Estado de Pensilvania . Consultado el 27 de septiembre de 2017.
  2. ^ abcdefg "Formulario 990: Declaración de una organización exenta del impuesto sobre la renta". JDRF International . Guidestar . 30 de junio de 2016.
  3. ^ "JDRF". Exempt Organizations Select Check . Servicio de Impuestos Internos . Consultado el 27 de septiembre de 2017.
  4. ^ "La organización benéfica contra la diabetes cambia de nombre como parte de su renovación global". www.civilsociety.co.uk . Consultado el 19 de julio de 2024 .
  5. ^ ab Insel, RA; Deecher, DC; Brewer, J (enero de 2012). "Fundación de Investigación de Diabetes Juvenil: misión, estrategia y prioridades". Diabetes . 61 (1): 30–5. doi :10.2337/db11-1398. PMC 3237656 . PMID  22187372. 
  6. ^ Hurley, Dan. "Páncreas robótico: la misión de un hombre para poner a millones de diabéticos en piloto automático". Wired Magazine, 19 de abril de 2010. Vol. 18, núm. 5. Consultado el 10 de mayo de 2013 .
  7. ^ ab Dolgin, E (17 de mayo de 2012). "Dispositivos médicos: gestionados por máquinas" (PDF) . Nature . 485 (7398): S6-8. Bibcode :2012Natur.485S...6D. doi : 10.1038/485s6a . PMID  22616096.
  8. ^ "Páncreas artificial le da a una niña unas vacaciones de la diabetes". CNN, 4 de marzo de 2012. 5 de marzo de 2012. Consultado el 10 de mayo de 2013 .
  9. ^ Robbins, Rebecca (3 de octubre de 2016). "La apuesta arriesgada detrás del primer 'páncreas artificial' para la diabetes". STAT .
  10. ^ Regalado, A; Waldholz, M (31 de marzo de 2004). "La campaña electoral pone la financiación de las células madre en manos de los votantes. En California, los grupos de diabetes muestran una influencia creciente a medida que presionan para que se realicen investigaciones; gran respaldo de Hollywood". Wall Street Journal (Eastern Ed.) : A1, A12. PMID  15250089.
  11. ^ "JDRF". www.delts.org . Consultado el 14 de enero de 2020 .
  12. ^ "Aaron Kowalski nombrado presidente y director ejecutivo de la JDRF". Alianza para la Cura de la Diabetes Juvenil .
  13. ^ "Asignación de subvenciones de investigación de la JDRF 2019". Alianza para la cura de la diabetes juvenil .
  14. ^ ProPublica, Mike Tigas, Sisi Wei, Ken Schwencke, Brandon Roberts, Alec Glassford (9 de mayo de 2013). "Jdrf International - Explorador de organizaciones sin fines de lucro". ProPública .{{cite web}}: CS1 maint: varios nombres: lista de autores ( enlace )
  15. ^ "Gastos de la subvención JDRF 2017". Alianza para la cura de la diabetes juvenil .

Enlaces externos