El Grupo de Trabajo del Estado de Nueva York sobre la Vida y la Ley es un órgano asesor multidisciplinario formado para estudiar y recomendar políticas públicas para el Estado de Nueva York sobre cuestiones bioéticas .
Desde 1985 hasta 2016, el grupo de trabajo emitió informes con recomendaciones de políticas sobre una amplia gama de temas bioéticos, incluidos la muerte cerebral , las órdenes de no resucitar (DNR) , los apoderados de atención médica, la toma de decisiones sustitutiva, la asignación de órganos para trasplantes, la maternidad subrogada , la ayuda médica para morir , las pruebas y exámenes genéticos, la asignación de respiradores en una pandemia y la investigación con sujetos humanos que carecen de capacidad.
Muchas de las recomendaciones del grupo de trabajo se incorporaron a las leyes del estado de Nueva York, se promulgaron como reglamentos o se citaron en decisiones judiciales. Los informes del grupo de trabajo también han influido en la práctica de los profesionales y las instituciones de atención de la salud en Nueva York y en otros lugares, y se citan ampliamente en libros y revistas sobre medicina, derecho y ética.
Formación
El grupo de trabajo se formó en 1984 por orden ejecutiva del gobernador Mario M. Cuomo . [1] El gobernador Cuomo señaló varias cuestiones de política bioética que eran de gran preocupación pública en Nueva York, incluidas la muerte cerebral, las decisiones sobre el final de la vida de los recién nacidos con discapacidades graves y las órdenes de no resucitar. Reconoció la naturaleza multidisciplinaria de estas cuestiones y concluyó que un órgano asesor, compuesto por miembros con diversas disciplinas, antecedentes y puntos de vista, podría ayudar a alcanzar un consenso sobre las recomendaciones de políticas. Un precedente destacado y reciente en ese momento para este enfoque fue la Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Éticos en Medicina e Investigación Biomédica y Conductual .
La orden ejecutiva exigía un grupo de 23 miembros designados por el gobernador y presidido por el comisionado de salud del estado de Nueva York. El comisionado en ese momento era David Axelrod, MD , un funcionario de salud pública muy respetado. Los miembros iniciales del grupo de trabajo eran personas prominentes en medicina, enfermería, derecho, filosofía y ética, derechos civiles y religión. El grupo de trabajo se reunió por primera vez en diciembre de 1984 para comenzar a diseñar una política pública sobre órdenes de no resucitar.
Informes del grupo de trabajo
Entre 1986 y 2016, el grupo de trabajo estudió y publicó informes y recomendaciones sobre una amplia gama de cuestiones bioéticas. Sus principales informes, organizados por categoría, fueron los siguientes:
Asignación de respiradores en una pandemia
- Asignación de respiradores en una pandemia de gripe: documento de planificación (2007)
- Directrices para la asignación de respiradores (2015)
Suplementos dietéticos
- Complementos dietéticos: equilibrio entre la elección y la seguridad del consumidor (2005)
Toma de decisiones al final de la vida / decisiones para pacientes incapaces
- Órdenes de no resucitar (1986)
- La determinación de la muerte (1986)
- Tratamiento de soporte vital: toma de decisiones y designación de un agente de atención médica (1987)
- Cuando otros deben elegir: la decisión por los pacientes sin capacidad (1992)
- Cuando se busca la muerte: suicidio asistido y eutanasia en el contexto médico (1994)
- Recomendación relativa a la ampliación de la Ley de decisiones sobre atención sanitaria familiar para incluir los cuidados paliativos (2010)
- Directrices para la determinación de la muerte cerebral (2011)
- Recomendaciones para ampliar la Ley de Decisiones sobre Atención Médica Familiar a las agencias, programas y entornos certificados por Medicare y/o Medicaid y autorizados por el estado (2013)
- Recomendaciones para modificar la Ley de Decisiones sobre Atención Médica Familiar a fin de incluir las decisiones sobre atención médica para personas con discapacidades del desarrollo y pacientes internados o transferidos desde centros de salud mental (2016) (Informe del Comité Asesor Especial aprobado por el grupo de trabajo).
Pruebas genéticas y medicina genómica
- Pruebas y cribado genético en la era de la medicina genómica (2000)
Investigación con sujetos humanos
- Informe y recomendaciones para la investigación con sujetos humanos que carecen de capacidad (2014)
Obtención, asignación y trasplante de órganos y tejidos
- Ley de solicitud obligatoria (1986)
- Trasplante en el estado de Nueva York: obtención y distribución de órganos y tejidos (1988).
Problemas reproductivos y del comienzo de la vida
- Supervivencia extrauterina fetal (1988)
- La maternidad subrogada: análisis y recomendaciones para la política pública (1988)
- Tecnologías de reproducción asistida: análisis y recomendaciones para políticas públicas (1998)
- Revisitando la maternidad subrogada: análisis y recomendaciones para la política pública sobre maternidad subrogada (2016)
Varios informes de grupos de trabajo están disponibles, en formato de folleto o electrónico, en bibliotecas públicas (incluidas la Biblioteca Estatal de Nueva York y la Biblioteca Pública de la Ciudad de Nueva York), así como en las bibliotecas de facultades de derecho, escuelas de medicina y enfermería, programas de bioética y universidades.
El Consorcio de Bioética del Empire State ahora ofrece acceso en su sitio web a versiones electrónicas de casi todo el trabajo del grupo de trabajo. [2]
Impacto en leyes, reglamentos y decisiones judiciales
Los informes y recomendaciones del grupo de trabajo han sido muy influyentes. Un número notable de las recomendaciones del grupo de trabajo se adoptaron total o parcialmente como estatutos o reglamentos de Nueva York. Por ejemplo, las propuestas del grupo de trabajo dieron como resultado la Ley de No Resucitar de Nueva York; [3] la Ley de Poder de Atención Médica, [4] la Ley de Decisiones de Atención Médica Familiar , [5] una ley sobre la asignación de órganos y la formación de un Consejo de Trasplantes [6] y una regulación del Departamento de Salud del Estado de Nueva York que reconoce la muerte cerebral. [7] Un informe del grupo de trabajo de 1988 condujo a una ley que restringe los acuerdos de maternidad subrogada comercial; [8] sin embargo, un informe del grupo de trabajo de 2016 pidió legalizar y regular la gestación subrogada, y en 2020 se promulgó una ley que reflejaba esa propuesta. [9] El informe del grupo de trabajo sobre la asignación de respiradores en una pandemia no pidió ningún cambio en la ley, pero influyó en las políticas de los hospitales durante la pandemia de covid.
Las propuestas del grupo de trabajo también se han adoptado en otros estados además de Nueva York. Massachusetts [10] y Vermont [11] promulgaron leyes basadas en la propuesta del grupo de trabajo sobre el poder de representación para la atención médica; Georgia adoptó una ley de orden de no resucitación basada en la propuesta del grupo de trabajo sobre la orden de no resucitación. [12]
Los informes de los grupos de trabajo han sido citados y utilizados como autoridad en muchas decisiones judiciales, incluidas las opiniones de la Corte Suprema de los Estados Unidos [13] y del Tribunal de Apelaciones del Estado de Nueva York [14] . También se hace referencia a ellos en numerosos libros y artículos legales, médicos y bioéticos.
Numerosos editoriales de periódicos abordan las propuestas del grupo de trabajo, incluidos más de una docena de editoriales de apoyo del New York Times . [15]
El impacto de los informes del grupo de trabajo ha sido especialmente pronunciado en las políticas de Nueva York sobre las decisiones al final de la vida. Antes de la labor del grupo de trabajo, la muerte cerebral no estaba reconocida legalmente, las órdenes de no resucitar eran de dudosa legalidad, los pacientes no tenían la capacidad de designar un agente de atención médica y no había reglas claras sobre quién podía tomar decisiones por un paciente que carecía de capacidad, o sobre qué base. Esas cuestiones ahora se resuelven en gran medida siguiendo las líneas propuestas por el grupo de trabajo, con políticas que son generalmente aceptadas y consideradas exitosas.
Además de influir en las políticas públicas, los informes de los grupos de trabajo influyeron en las prácticas profesionales y las políticas institucionales. Además, reflejaron y contribuyeron a los cambios en la cultura desde una época en la que, por ejemplo, una directiva anticipada se consideraba excéntrica o vanguardista, hasta la actualidad, en la que se considera un documento que los adultos responsables deben tener en sus papeles personales.
Oposición
El grupo de trabajo se formó para proponer políticas sobre cuestiones controvertidas, por lo que casi todas sus recomendaciones se enfrentaron a alguna oposición o crítica después de su adopción. Por ejemplo:
- La propuesta de 1986 de reconocer la muerte cerebral fue rechazada por organizaciones que la consideraban un medio intelectualmente deshonesto para poner fin al tratamiento de soporte vital de pacientes en coma, violando sus derechos civiles y religiosos.
- La propuesta de 1986 de reconocer la legalidad de las órdenes de DNR fue rechazada, por un lado, por organizaciones que argumentaban que nunca se debería permitir a los médicos "darse por vencidos" con los pacientes moribundos, incluso si los pacientes o las familias se lo piden; y, por el otro, por algunos grupos médicos y bioeticistas, que la consideraron una intrusión excesiva en el juicio de los médicos.
- La propuesta de 1987 de permitir a los adultos designar un agente de atención médica fue criticada por los defensores de los testamentos vitales como una desviación de la necesidad percibida de que Nueva York adoptara una ley de testamento vital, como lo habían hecho la mayoría de los demás estados.
- La propuesta de 1988 de permitir la toma de decisiones por sustitución al final de la vida fue rechazada por grupos que creen que devalúa la vida y pone en peligro a pacientes vulnerables e incapaces.
- La propuesta de 1988 para prohibir la gestación subrogada comercial fue rechazada por grupos que creen que las parejas infértiles deberían tener la opción de la gestación subrogada, mientras que la propuesta de 2016 para legalizar la gestación subrogada fue rechazada por grupos que creen que la práctica de la gestación subrogada equivale a una venta inmoral de bebés y causa daño a todas las partes involucradas.
- Las directrices de 2015 sobre la asignación de respiradores en una pandemia perseguían el objetivo de salvar la mayor cantidad de vidas posible y recomendaban utilizar criterios puramente clínicos para promover ese objetivo. Este enfoque de tipo triage, que reflejaba las opiniones del público, implicaba necesariamente la asignación (y, en los entornos de cuidados intensivos, la posible reasignación) de los escasos respiradores para salvar la mayor cantidad de vidas posible. Algunos bioeticistas y grupos de defensa de los derechos humanos sostuvieron que este enfoque perjudica injustamente a las personas con discapacidad y a los grupos minoritarios, [16] mientras que otros bioeticistas desmintieron la crítica a la discapacidad. [17] En 2020, dos organizaciones de derechos de las personas con discapacidad demandaron al Departamento de Salud del estado de Nueva York alegando que las directrices violaban sus derechos civiles, pero la demanda fue desestimada con el argumento de que las directrices eran solo una propuesta, no una política del Departamento de Salud. [18]
En varios casos, algunos de los propios miembros del grupo de trabajo manifestaron su oposición a las recomendaciones del grupo de trabajo. Varios de los informes incluyen una declaración minoritaria de uno o más miembros. [19]
En muchos casos, los legisladores o los reguladores modificaron las propuestas de los grupos de trabajo para tener en cuenta algunos de los argumentos de la oposición. Por ejemplo, la reglamentación de Nueva York sobre la muerte cerebral incluye una disposición, que no figura en la propuesta del grupo de trabajo, que exige la realización de ajustes razonables para los pacientes que se sabe que tienen una objeción religiosa o de conciencia a la norma de muerte cerebral. [20] La Ley de Decisiones sobre Atención Sanitaria Familiar de Nueva York omite la propuesta de un grupo de trabajo de permitir que un médico y un comité de revisión ética tomen decisiones sobre el final de la vida de un paciente que carece de capacidad y no tiene un sustituto para tomar decisiones o un agente de atención sanitaria, en circunstancias en las que un sustituto podría tomar esa decisión. [21]
Miembros del grupo de trabajo
Durante sus 35 años de actividad, más de 50 personas fueron designadas miembros del grupo de trabajo. Los miembros del grupo de trabajo con entradas en Wikipedia son los siguientes, junto con su afiliación, tal como se describe en un informe del grupo de trabajo (cuando está disponible):
- Adrienne Asch, Ph.D., MS ., directora del Centro de Ética de la Universidad Yeshiva y profesora de Bioética Edward y Robin Milstein
- El Reverendo David Ball, Obispo de la Diócesis Episcopal de Albany
- Rabino J. David Bleich , profesor de Talmud en la Yeshiva University; profesor de Derecho y Ética Judía en la Facultad de Derecho Benjamin Cardozo
- Kathleen M. Boozang , JD, decana y profesora de derecho, Facultad de Derecho de la Universidad Seton Hall.
- Daniel Callahan , Ph.D., director, Centro Hasting.
- Nancy Neveloff Dubler , LL.B., consultora de ética, NYC Health & Hospitals Corp., profesora emérita, Albert Einstein College of Medicine.
- Dr. Joseph J. Fins, MACP , Dr. E. William Davis Jr., profesor de Ética Médica, profesor de Medicina y jefe de la División de Ética Médica de la Facultad de Medicina Weill de la Universidad de Cornell
- Abbe Gluck , director del Centro Solomon de Derecho y Políticas de Salud de la Facultad de Derecho de Yale.
- Dra. Beatrix A. Hamburg, profesora de psiquiatría y pediatría, Facultad de Medicina Mt. Sinai
- Rabino James Rudin , director nacional de asuntos interreligiosos del Comité Judío Americano
Presidentes y directores ejecutivos
Según la orden ejecutiva inicial, el Comisionado de Salud del Estado de Nueva York es el presidente del grupo de trabajo. La mayoría de los comisionados de salud desempeñaron esta tarea personalmente, ya sea durante todo el tiempo o durante la mayor parte del tiempo. Los comisionados/presidentes del grupo de trabajo hasta 2019 fueron David Axelrod, MD (1979-1991), Mark Chassin, MD (1992-1994); Barbara Ann DeBuono, MD (1995-1998); Antonia C. Novello (1999-2006); Richard F. Daines (2007-2010); Nirav Shah, MD (2011-2015) y Howard Zucker , MD (2015-21).
Tracy E. Miller, JD, fue el director ejecutivo inicial del grupo de trabajo y sirvió desde 1985 hasta 1992. Los directores ejecutivos sucesivos fueron Tia Powell , MD; Carl Coleman, JD; Beth Roxland, JD; y Stuart C. Sherman. JD
El grupo de trabajo desde 2019
El grupo de trabajo no se ha reunido desde 2019. Sin embargo, en 2022, la gobernadora Kathy Hochul mantuvo vigente la orden ejecutiva que creó el grupo de trabajo. [22] En consecuencia, existe, pero está inactivo.
Referencias
- ^ Orden ejecutiva n.º 56: creación del Grupo de trabajo del estado de Nueva York sobre la vida y la ley. 9 Código de normas y reglamentos de Nueva York, § 4.56 (1984). Véase también "Cuomo planea una unidad sobre el derecho a morir", New York Times, 4 de octubre de 1984, A-1.
- ^ "Empire State Bioethics Consortium". Empire State Bioethics Consortium . 2023-01-30 . Consultado el 2024-08-10 .
- ^ Artículo 29-B de la antigua Ley de Salud Pública (PHL) de Nueva York ordena no resucitar.
- ^ Artículo 29-C de NY PHL Agentes y apoderados de atención médica.
- ^ Artículo 29-CC de la PHL; Ley de Decisiones sobre Atención Sanitaria Familiar.
- ^ Artículo 43-B de NY PHL.
- ^ 10 NYCRR § 400.16 Determinación de muerte.
- ^ Artículo 8 de la Ley de Relaciones Domésticas de Nueva York (derogado en 2020).
- ^ Artículo 15-B de la Ley de Seguridad de Padres e Hijos de NY PHL de 2020.
- ^ Capítulo 201D de la Ley General de Massachusetts.
- ^ Antiguo capítulo 121 de la VSA 14.
- ^ OCGA §31-39-1 y siguientes.
- ^ Washington contra Glucksberg , 521 US 702 (1997); Vacco contra Quill , 521 US 793 (1997).
- ^ Myers v. Schneiderman , 30 NY.3d 1 (2017); Kass v. Kass , 91 NY 2d 554 (1998); Caso del Centro Médico del Condado de Westchester en nombre de O'Connor , 72 NY 2d 517 (1988).
- ^ "Muerte, fuera del armario", NY Times, 25 de mayo de 1985, A-22; "Dad voz a los moribundos", NY Times, 31 de agosto de 1985, A-22; "Ayudad a los vivos a ayudar a los moribundos", NY Times, 6 de junio de 1994, A-14; "'If Hope Is Gone'", NY Times, 8 de agosto de 1987, A-26; "Es una venta de bebés y está mal", NY Times, 4 de junio de 1988, A-26; "Misericordia para los moribundos", NY Times, 28 de mayo de 1994, A-18; "Needless Agony, for $100,000", NY Times, 2 de octubre de 1992, A-30; "Sensible Answers to Death and Deceit", NY Times, 12 de junio de 1987, A-30; "Silence and the Sick in Albany", NY Times, 3 de abril de 1990, A-22; "So the Sick Can Speak", NY Times, 12 de junio de 1989, A-18; "Taking Charge of Life, and Death", NY Times, 12 de octubre de 1987, A-18; "Waiting in Line for Life", NY Times, 7 de abril de 1988, A-26; "¿DE QUIÉN ES LA VIDA, DE TODOS MODOS? '¿Cuándo es el momento de dejar ir a los moribundos?'", 30 de junio de 1987, A-30.
- ^ Ellison, Brooke M; Ballan, Michelle (2023-04). "No es mi respirador: cómo los marcos conceptuales de discapacidad y la ausencia de la voz de los discapacitados han dado forma a las políticas de atención médica en la pandemia de COVID-19 y más allá". Política social global . 23 (1): 171–175; Neal P. Christiansen, "La agrupación de puntajes de evaluación de insuficiencia orgánica secuencial no debería ser el determinante principal de la asignación de respiradores durante una pandemia", The Journal of Clinical Ethics 32, no. 3 (otoño de 2021): 233-40.
- ^ Joseph J. Fins, Desenmascarando la crítica de discapacidad del informe del grupo de trabajo del estado de Nueva York sobre la asignación de respiradores, Hastings Center Forum, 1 de abril de 2020; Benjamin Tolchin, Sarah C. Hull, Katherine Kraschel, Triaje y justicia en una pandemia injusta: asignación ética de recursos médicos escasos en el contexto de disparidades raciales y socioeconómicas, Med Ethics 2020;0:1–3.
- ^ Not Dead Yet contra Cuomo , 554 F. Supp. 3d 445 (EDNY 2021)
- ^ Por ejemplo, Órdenes de no resucitar (1986); La determinación de la muerte (1986); Revisando la maternidad subrogada: análisis y recomendaciones para políticas públicas sobre maternidad subrogada gestacional (2016).
- ^ 10 NYCRR § 400.16.
- ^ Véase Cuando otros deben elegir: Decidir por pacientes sin capacidad (1992), págs. 258-59.
- ^ 9 NYCRR §9.6. Orden ejecutiva n.º 6: Continuación y vencimiento de órdenes ejecutivas anteriores.
