La Fundación Internacional del Mieloma ( IMF ) es una organización estadounidense sin fines de lucro que atiende a pacientes con mieloma , un cáncer de las células plasmáticas de la médula ósea . La IMF también brinda apoyo e información a familiares, cuidadores de pacientes con mieloma, médicos y enfermeras. La organización se dedica a mejorar la calidad de vida de todos los pacientes con mieloma centrándose en cuatro áreas clave: investigación, educación, apoyo y defensa.
Fundada en 1990 por Brian Novis, Susie Novis y Brian GM Durie, IMF es un recurso 501(c)(3) tanto para pacientes como para cuidadores, que ofrece programas que incluyen seminarios educativos, una línea directa para pacientes, publicaciones multilingües, defensa gubernamental y un sistema de gestión de información personal basado en la web para registrar la atención y el tratamiento.
El FMI tiene su sede en North Hollywood, California , y, según su informe anual de 2018 , cuenta con 525.000 miembros en 140 países. [1] Su lema es “Mejorar vidas: encontrar la cura”.
La IMF fue fundada en 1990 por Brian Novis, a quien le diagnosticaron mieloma múltiple a los 33 años, su esposa Susie Novis y su médico Brian GM Durie.
Brian Novis murió de mieloma en 1992, pero la labor del FMI continúa con Susie Novis como presidenta y Durie como presidente del Directorio. [2]
En los EE. UU., cada año se diagnostican aproximadamente 32 110 pacientes nuevos con mieloma [3]. La IMF ofrece una variedad de programas para ayudar a educar a todos los pacientes nuevos y a sus cuidadores. [ cita requerida ]
En 1993, la IMF se convirtió en la primera organización en ofrecer seminarios para pacientes y familiares, lo que permitió a los pacientes y sus cuidadores acceder a médicos que trabajan en el campo del mieloma. Se han celebrado seminarios en Estados Unidos en Boca Ratón (Florida), Seattle (Washington), Boston (Massachusetts) y Los Ángeles (California). Se han celebrado seminarios internacionales en la República Checa, Dinamarca, Alemania, Francia, Austria, Noruega, Eslovaquia e Italia. [1]
Para abordar la necesidad de eventos similares en comunidades más pequeñas, la IMF también organiza talleres comunitarios regionales y talleres en centros de mieloma. Se han realizado talleres comunitarios regionales en Carolina del Norte, Georgia, Texas, Indiana, Arkansas, Kansas y Wisconsin. Se han realizado seminarios internacionales en Alemania, Italia y la República Checa. [1]
La IMF publica una serie de publicaciones que se actualizan periódicamente y se ofrecen de forma gratuita, tanto en formato impreso como digital, en el sitio web de la IMF. La biblioteca de publicaciones de la IMF ofrece información relacionada con el mieloma, incluidas las innovaciones en el tratamiento e información sobre ensayos clínicos. La IMF también publica un InfoPack, que se compone de una selección de las publicaciones de la IMF y está diseñado para proporcionar a los pacientes recién diagnosticados y a sus familias una comprensión de la enfermedad y el tratamiento. [1]
La IMF colaboró con la Asociación de Recursos en Línea para el Cáncer (ACOR) para crear una lista de correo sobre mieloma y amiloide para facilitar el intercambio de información y el apoyo. [4] La IMF también cuenta con una línea directa en el 800-452-CURE (2873) y ofrece ayuda en línea en www.myeloma.org. [5]
La IMF cuenta con un grupo de apoyo (el Equipo de ACCIÓN sobre el Mieloma) que orienta a las personas para que adopten una postura sobre cuestiones de salud críticas que afectan a la comunidad del mieloma. [6]
El FMI participa en una variedad de esfuerzos de investigación, que incluyen el mantenimiento de un proyecto de banco de genes y tejidos del mieloma .
La IMF creó la Beca de Investigación Brian D. Novis en 1994 como parte de su compromiso de encontrar una cura para el mieloma. Novis fue el cofundador de la IMF y, en su memoria, la organización promueve la investigación de mejores tratamientos, manejo, prevención y cura. Las becas son posibles gracias a donaciones de particulares y se otorgan a médicos e investigadores en el campo del mieloma, así como trastornos relacionados, incluidos, entre otros, la gammapatía monoclonal de significado incierto (MGUS) y la amiloidosis derivada de inmunoglobulina. [7]
Una filial es el International Myeloma Working Group (IMWG), un consorcio de más de 100 investigadores del mieloma de todo el mundo que colaboran en una amplia gama de proyectos sobre el mieloma. Los miembros del IMWG realizan investigaciones para prevenir la aparición del mieloma, mejorar el tratamiento y encontrar una cura. [8] El grupo de trabajo publica declaraciones y pautas de tratamiento en su propio nombre [9] , además de patrocinar publicaciones de sus miembros.
La IMF también cuenta con la Iniciativa de Investigación del Cisne Negro (BSRI) con el fin de trabajar para encontrar una cura para el mieloma. [10]
La organización celebra su principal evento de recaudación de fondos, la Celebración de la Comedia anual en beneficio del fondo conmemorativo Peter Boyle, en noviembre de cada año. [11]
En los Estados Unidos, el FMI está clasificado como una organización sin fines de lucro 501(c) por el IRS.