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Planificación futura de la atención a personas con discapacidad

Para muchos cuidadores mayores de un familiar con discapacidad intelectual o de otro tipo , la planificación futura es un problema. La población de padres mayores que tienen hijos con discapacidad intelectual está creciendo y es probable que muchos de sus hijos los sobrevivan. [1] En muchos casos, el papel de cuidador puede durar hasta siete décadas y terminar solo con su muerte. [2] [3] Los gobiernos y otros proveedores de servicios no pueden ignorar las necesidades apremiantes de esta población y sus padres y hermanos cuidadores. [4] En la mayoría de los países, los cuidadores familiares brindan atención económica a una persona con discapacidad intelectual y otras discapacidades. [5] Esta tendencia continuará en Inglaterra. [6] Los cambios demográficos y las necesidades de salud de estas dos poblaciones en crecimiento deben considerarse en relación con las restricciones de las políticas gubernamentales y las limitadas opciones de atención domiciliaria y externa para evitar una crisis. [7] Las consecuencias de no apoyar a estos cuidadores familiares conducirán a una gestión de crisis , un aumento de la angustia y las cargas de atención y un mayor gasto en colocaciones de crisis inadecuadas. [8] La vivienda y la orientación financiera son problemas para los cuidadores. [8]

Plan de futuro

Un plan de futuro es un plan estructurado para un familiar de un cuidador que tiene una discapacidad de aprendizaje y que cubre todos los aspectos del bienestar de esa persona. Es muy importante aclarar y compartir el plan de futuro para el familiar. [9] Una declaración escrita clara del plan de futuro del cuidador permite que las personas clave comprendan la perspectiva del familiar. Permite que otros comprendan lo que está en juego y brinda nuevas oportunidades para que la familia contribuya al plan. A menudo, los planes no se implementan como resultado de la negación por parte de los padres o cuidadores de su propia mortalidad y del hecho de que no podrán ayudar. [10] [11] [12] Los cuidadores han mencionado una falta de apoyo y orientación y son reacios a pedir ayuda. [13]

Alojamiento

Reino Unido

A muchos cuidadores familiares les resulta incómodo explorar opciones de ubicación fuera del hogar (vivienda) y apoyo (o cuidado personal ) para su familiar con discapacidades de aprendizaje. [14] Las investigaciones han demostrado que los padres mayores o los hermanos cuidadores quieren que su familiar se quede en su propia casa, ya sea con apoyo familiar o profesional, o que se mude a la casa de un hermano. [15] [16] La atención residencial es una opción menos preferida. [17]

En Irlanda del Norte, la vivienda y el apoyo pueden ser proporcionados por separado por diferentes organizaciones [18] o ser ofrecidos juntos por la misma organización. Estos servicios fueron proporcionados por Health & Social Care Trusts, [19] aunque recientemente hay una serie de proveedores alternativos (es decir, Mencap , Positive Futures, PRAXIS, APEX y Trinity Housing). Estos ofrecen a las personas con discapacidades de aprendizaje diferentes acuerdos de vivienda y apoyo. [20] La mayoría de las personas con discapacidades de aprendizaje en Irlanda del Norte y el Reino Unido viven con su familia. [21] Los cuidadores familiares tienen un conocimiento limitado sobre las diferentes opciones de vivienda disponibles. [22] Las posibles opciones de vivienda en Irlanda del Norte incluyen vivienda asistida, atención residencial, alojamiento en hogares de ancianos, colocaciones para adultos y comunidad intencional. [23]

Fondos

Reino Unido

La Prestación por Incapacidad para la Vida Diaria (DLA) o el Pago por Independencia Personal (PIP) se pagan a diferentes tasas dependiendo de cómo afecta una discapacidad a la persona. [24] La Prestación por Incapacidad para la Vida Diaria consta de dos partes: el componente de atención y el componente de movilidad. [24] La Prestación por Asistencia se paga, en 2013, semanalmente a dos tasas diferentes. [25] Depende del nivel de ayuda requerida. También está disponible el Crédito de Pensión Adicional [26] o el Beneficio de Vivienda [27] . La Prestación por Incapacidad , que reemplazó a la Prestación por Invalidez y ha sido reemplazada por la Prestación de Empleo y Apoyo , es dinero para personas que no pueden trabajar porque están enfermas o discapacitadas. [28] El Fondo de Vida Independiente (ILF) proporciona dinero para ayudar a las personas discapacitadas a vivir una vida independiente en la comunidad en lugar de en cuidados residenciales. [29]

Existen diferentes métodos para financiar las opciones de vivienda y apoyo (en Irlanda del Norte). Los pagos directos de los servicios sociales son pagos que se hacen al cuidador familiar o a la persona con discapacidad intelectual para comprar servicios de cuidado. [30] Los pagos directos le dan dinero al cuidador familiar en lugar de servicios de asistencia social. Los cuidadores tienen una mayor capacidad de elección y control sobre la vida de una persona con discapacidad intelectual y pueden tomar decisiones sobre cómo se brinda la atención. [31]

Planes de emergencia

Los planes de emergencia se aplican en cualquier momento en el que el cuidador no pueda cuidar de su hijo durante un breve período de tiempo. Los cuidadores familiares desean seguir cuidando a su hijo durante el mayor tiempo posible y también desean participar en la planificación de emergencias y futuras. [32] Se han desarrollado programas educativos para ayudar a los padres ancianos a preparar planes futuros. [33] Sin planes y apoyos establecidos, las personas con discapacidades de aprendizaje pueden ser ubicadas en entornos inadecuados o en cuidados inesperados proporcionados por otros miembros de la familia. [34]

Véase también

Referencias

  1. ^ Mencap. "La bomba de tiempo inmobiliaria".
  2. ^ Braddock D, Emerson E, Felce D, Stancliffe RJ (2001). "Circunstancias de vida de niños y adultos con retraso mental o discapacidades del desarrollo en los Estados Unidos, Canadá, Inglaterra y Gales, y Australia". Revisiones de investigación sobre retraso mental y discapacidades del desarrollo . 7 (2). Revisiones de investigación sobre retraso mental y discapacidades del desarrollo 7(2): 115–121. doi :10.1002/mrdd.1016. PMID  11389566.
  3. ^ Bigby, C (2004). Envejecimiento con una discapacidad permanente. Una guía sobre cuestiones prácticas, programáticas y políticas para profesionales de servicios humanos .
  4. ^ Heller T, Caldwell J, Factor A (2007). "Cuidadores familiares de personas mayores: políticas y prácticas". Revisiones de investigación sobre retraso mental y discapacidades del desarrollo . 13 (2): 136–142. doi :10.1002/mrdd.20138. PMID  17563896.
  5. ^ Hogg J; Lucchino R; Wang K; Janicki MP; Grupo de trabajo (2000). Envejecimiento saludable: adultos con discapacidad intelectual: envejecimiento y política social . Organización Mundial de la Salud.
  6. ^ Emerson E, Hatton C, Robertson J, et al. (2012). Personas con discapacidades de aprendizaje en Inglaterra. Lancaster: mejorar la salud y la vida . Observatorio de discapacidades de aprendizaje.
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  15. ^ Barron, Steve; McConkey, Roy; Mulvany, Fiona (2006). "Cuidadores familiares de personas adultas con discapacidad intelectual en la isla de Irlanda". Revista de políticas y prácticas en discapacidad intelectual . 3 (2): 87. doi :10.1111/j.1741-1130.2006.00059.x.
  16. ^ Bigby, Christine (2004). Envejecimiento con una discapacidad permanente: una guía sobre cuestiones prácticas, programáticas y políticas para profesionales de servicios humanos . Londres, Nueva York: Jessica Kingsley. ISBN 9781843100775.
  17. ^ Taggart, Laurence (2012). Cuidar a los cuidadores: planificar el futuro .
  18. ^ Departamento de Salud, Servicios Sociales y Seguridad Pública: Irlanda del Norte. "Necesidades de adaptación y apoyo de las personas con discapacidad intelectual" (PDF) . Archivado desde el original (PDF) el 12 de diciembre de 2013. Consultado el 18 de noviembre de 2013 .
  19. ^ Departamento de Salud y Servicios Sociales y Seguridad Pública: Irlanda del Norte. "El futuro de la atención y el apoyo a los adultos en Irlanda del Norte: un documento de debate" (PDF) . Archivado desde el original (PDF) el 19 de octubre de 2013. Consultado el 18 de noviembre de 2013 .
  20. ^ Chaplin, Eddie; Taggart, Laurence (2012). "Actualización de la política y la legislación de Inglaterra e Irlanda del Norte en materia de salud mental y discapacidad intelectual". Avances en salud mental y discapacidad intelectual . 6 (3): 144–150. doi :10.1108/20441281211227229.
  21. ^ King, Nigel; Harker, Maurice (2000). Vivir solo con otras personas: Vivienda y apoyo para personas con discapacidades intelectuales. Londres: Mental Health Foundation. ISBN 978-0901944887.
  22. ^ McConkey, Roy; McConaghie, Jayne; Barr, Owen; Roberts, Paul (diciembre de 2006). "Opiniones de los cuidadores familiares sobre las futuras necesidades de alojamiento y apoyo de sus familiares con discapacidades intelectuales". Revista Irlandesa de Medicina Psicológica . 23 (4): 140–144. doi :10.1017/S0790966700009940. PMID  30290531. S2CID  52924089.
  23. ^ Pensando en el futuro: Guía de planificación para familias . Fundación para Personas con Discapacidades de Aprendizaje. 2013.
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  28. ^ www.gov.uk. «Subsidio por empleo y asistencia» . Consultado el 17 de noviembre de 2013 .
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Enlaces externos