La Fundación para la Epilepsia [1] es una gran organización benéfica australiana , con sede en Surrey Hills, Victoria , que ofrece programas basados en evidencia para apoyar a las personas que viven con epilepsia y a todos aquellos que las cuidan. Los programas de la Fundación para la Epilepsia se ofrecen a nivel nacional a través de la red de socios de prestación de servicios de Epilepsy Australia. La Fundación para la Epilepsia ofrece servicios directamente en Nueva Gales del Sur y Victoria . La Fundación para la Epilepsia tiene como objetivo detener las muertes evitables, garantizar que los niños reciban una buena educación, ayudar a las personas a conseguir y mantener sus trabajos y ayudar a las personas a sentirse seguras y conectadas. La Fundación para la Epilepsia trabaja para garantizar que "ninguna persona con epilepsia lo haga sola".
La fundación fue creada en 1964 por un grupo de padres preocupados por la epilepsia para brindar apoyo e información a todos los habitantes de Victoria afectados por esta enfermedad. [2] Inicialmente llamada Oficina Victoriana para la Epilepsia, una de las prioridades fue el alojamiento tras el cierre en 1963 de lo que se conocía como la Colonia Talbot para Epilépticos. El nombre de la organización cambió a Fundación para la Epilepsia de Victoria en 1978 y en los años siguientes siguió desarrollándose rápidamente, incluido el nombramiento de un médico consultor y el establecimiento de un panel asesor médico. En 2016, el nombre se cambió posteriormente a Fundación para la Epilepsia. [2]
La organización desarrolla políticas relacionadas con la epilepsia en las escuelas, participa en actividades de promoción y brinda financiamiento para investigaciones académicas y clínicas. [3] [4] [5] La organización forma parte de Epilepsy Australia, una coalición de organizaciones benéficas nacionales y locales de lucha contra la epilepsia en toda Australia. [6] [7]
En 2020, el Gobierno australiano proporcionó fondos a la Fundación para la Epilepsia para desarrollar un nuevo programa denominado Epilepsy Smart Australia. El programa tiene como objetivo reducir los impactos crónicos en la salud que experimentan los australianos de todas las edades que viven con epilepsia. La Fundación para la Epilepsia es un proveedor de apoyo registrado en el Plan Nacional de Seguro por Discapacidad (NDIS).
La Fundación para la Epilepsia ha creado el Registro Australiano de Investigación sobre la Epilepsia y ha llevado a cabo cinco oleadas de investigación sobre los impactos de la epilepsia en la vida de las personas. La Fundación para la Epilepsia también ha creado un programa de subvenciones revisado por pares, el Fondo Australiano para la Investigación sobre la Epilepsia. Con una inversión inicial de 2 millones de dólares del Gobierno australiano, el Fondo Australiano para la Investigación sobre la Epilepsia se creó con la esperanza de encontrar una cura a través de la investigación. El primer proyecto que recibirá financiación del Fondo Australiano para la Investigación sobre la Epilepsia es el Proyecto del Gen SYNGAP-1 de Florey. [8]
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