La Stuttering Foundation of America ofrece recursos, servicios y apoyo gratuitos en línea a quienes tartamudean y sus familias, así como apoyo para la investigación de las causas de la tartamudez . La Stuttering Foundation, una organización sin fines de lucro 501(c)(3) , fue establecida por Malcolm Fraser en 1947 en Memphis, Tennessee . [1] La Stuttering Foundation ofrece una línea de ayuda gratuita, recursos impresos y en línea gratuitos que incluyen libros, folletos, videos, carteles, servicios de referencia, apoyo e información para las personas que tartamudean y sus familias, e investigaciones sobre las causas de la tartamudez. [2]
Hoy, la hija de Malcolm Fraser, Jane Fraser, es presidenta de la Fundación.
En 1947, Malcolm Fraser, un joven de Memphis, Tennessee, conocía la tartamudez por experiencia personal, a menudo dolorosa. [3] Decidió hacer lo que pudiera para ayudar a otros que tartamudeaban y se reunió con una de las principales autoridades de la época, el Dr. Charles Van Riper , para discutir la fundación de una organización benéfica sin fines de lucro. La organización que fundó Fraser se convirtió en la actual Stuttering Foundation of America. Su objetivo era proporcionar la mejor y más actualizada información y ayuda disponible para la prevención de la tartamudez en niños pequeños y el tratamiento más eficaz disponible para adolescentes y adultos. Hoy, la Fundación se dedica a las inquietudes contemporáneas de todos aquellos que tartamudean. [ cita necesaria ]
Malcolm Fraser sabía por experiencia personal a qué se enfrenta la persona que tartamudea. Su introducción a los procedimientos correctivos de la tartamudez se produjo a la edad de quince años, bajo la dirección del Dr. Frederick Martin, quien en ese momento era Superintendente de Corrección del Habla de las escuelas de la ciudad de Nueva York. Unos años más tarde, trabajó con J. Stanley Smith, LLD, tartamudo y filántropo, quien, por razones altruistas, fundó los Kingsley Clubs en Filadelfia y Nueva York que recibieron el nombre del autor inglés Charles Kingsley , quien también tartamudeaba. Los Kingsley Clubs eran pequeños grupos de adultos tartamudos que se reunían una noche a la semana para probar ideas de tratamiento vigentes en ese momento. De hecho, en realidad estaban practicando terapia de grupo mientras hablaban de sus experiencias e intercambiaban ideas. Este intercambio permitió que cada uno de los miembros comprendiera mejor el problema. El fundador dirigió a menudo las discusiones en ambos clubes. En 1928 se unió a su hermano mayor Carlyle, quien ese año fundó NAPA Genuine Parts Company en Atlanta, Georgia. Malcolm Fraser se convirtió en un líder importante en la empresa y se destacó particularmente en la capacitación de otros para roles de liderazgo. En 1947, con una exitosa carrera en marcha, fundó la Stuttering Foundation of America. En los años siguientes, añadió generosamente 20 millones de dólares al fondo de modo que, en la actualidad, los ingresos del fondo cubren más del cincuenta por ciento del presupuesto operativo. [4] En 1989, Hamilton College, Clinton, Nueva York, otorgó a Fraser el título honorífico de Doctor en Letras Humanitarias por su destacado trabajo en favor de quienes tartamudean. Malcolm Fraser fue honrado póstumamente con el premio Charles Van Riper, presentado por el actor James Earl Jones en la 16ª ceremonia anual de premios NCCD en Washington, DC, septiembre de 1997. Establecido por la Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición en 1995, el Premio Van Riper fue otorgado a Fraser por su destacado compromiso con las personas que tartamudean.
La Fundación centra cada vez más su atención en la investigación básica en un esfuerzo por mejorar la detección temprana y desarrollar mejores terapias:
Los estudios de neuroimagen han mejorado enormemente el potencial para comprender las relaciones cerebro-comportamiento en conductas complejas como el habla y el lenguaje. Estudios recientes realizados por Anne Foundas, MD, [5] Departamento de Neurología, LSU Health Sciences Center New Orleans , revelan evidencia de que las anomalías anatómicas pueden desempeñar un papel en la tartamudez.
Encontrar los genes implicados en la tartamudez promete revelar algunas de las causas subyacentes de la tartamudez. La Fundación participa activamente en proyectos del Dr. Dennis Drayna [6] del Instituto Nacional sobre Sordera y otros Trastornos Comunicativos en busca de marcadores genéticos. En febrero de 2010, el equipo de investigación de Drayna identificó los primeros tres genes de la tartamudez. [7]
Desde sus inicios, uno de los objetivos principales de la Fundación ha sido discutir e intentar resolver las muchas preguntas que rodean la tartamudez. A lo largo de los años, la Fundación ha enfrentado este desafío a través de una variedad de reuniones, seminarios y recursos educativos, que incluyen:
Los comunicados de prensa han dado lugar a historias impresas y segmentos sobre la tartamudez en los medios de difusión, incluidos CBS This Morning , The Today Show , CNN, [11] NPR, [12] y artículos de AP. [ cita necesaria ]
Más de 20.000 personas acceden a la línea gratuita de la Fundación cada año. [ cita necesaria ]
En una alianza para ayudar a los niños tartamudos a través de programas de investigación, tratamiento y capacitación, la Stuttering Foundation y el Centro Michael Palin para niños tartamudos unieron fuerzas en 2006. [13] El Centro Michael Palin con sede en Londres es ampliamente considerado uno de los principales centros de tratamiento. centros del mundo para la tartamudez infantil. [14]
La Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición otorgó el Premio al Servicio Distinguido a la Fundación por su "dedicación y contribuciones efectivas al campo de la patología del habla". [15] En 1984, Malcolm Fraser recibió el cuarto Premio Anual al Servicio Distinguido del Consejo Nacional de Trastornos Comunicativos. El NCCD, un consejo de 32 organizaciones nacionales, reconoció los esfuerzos de la Fundación para "contribuir a la conciencia y capacidad de los tartamudos, los padres, los médicos y el público para abordar de manera constructiva la tartamudez".
En 2007, la presidenta Jane Fraser fue nombrada Ejecutiva sin fines de lucro del año por The NonProfit Times . [16] La Fundación ha patrocinado conferencias, talleres y simposios educativos, [17] y talleres de capacitación intensiva de una semana de duración para logopedas. [18]