La Lupus Foundation of America ( LFA ), fundada en 1977, es una organización nacional de salud voluntaria con sede en Washington, DC , con una red de capítulos, oficinas y grupos de apoyo ubicados en comunidades de todo Estados Unidos. La Fundación se dedica a resolver el misterio del lupus . Su misión es mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus a través de programas de investigación, educación, apoyo y defensa .
La Lupus Foundation of America es una organización benéfica con estatus de exención de impuestos otorgado bajo la Sección 501(c)(3) del Código de Rentas Internas . La fundación es una organización benéfica acreditada por BBB [2] y tiene una alta calificación de Charity Navigator [3] .
El programa nacional de investigación de la LFA se centra en identificar las causas del lupus, acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos y encontrar curas. Emplea un enfoque triple para avanzar en la ciencia y la medicina del lupus: liderar esfuerzos para mejorar vidas hoy y encontrar curas, financiar subvenciones directas a investigadores en instituciones médicas en todo Estados Unidos para avanzar en el campo de investigación del lupus y abogar por nuevos fondos y recursos ampliados de los principales financiadores de la investigación: el gobierno federal y la industria farmacéutica y biotecnológica . [4] El Centro de Educación sobre Ensayos Clínicos de la LFA también proporciona una herramienta de búsqueda integral de ensayos clínicos, puntos a tener en cuenta antes de participar en un ensayo clínico y una guía de términos de investigación clínica. [ cita requerida ]
Los programas de subvenciones directas de LFA, combinados con sus esfuerzos de promoción, han dado lugar a una inversión total de 80 millones de dólares para la investigación y la educación sobre el lupus. [ cita requerida ]
LFA ofrece respuestas a preguntas y brinda apoyo solidario a las personas con lupus y a sus seres queridos. La organización trabaja con expertos en lupus [5] para responder preguntas, brindar herramientas, recursos y referencias a médicos que tratan el lupus y ayudar a guiar a todas las personas afectadas por lupus hacia una mejor calidad de vida.
En 2016, LFA llevó a cabo una Evaluación Nacional de Necesidades sobre Lupus para analizar de manera amplia y profunda las necesidades y deseos muy específicos de las diversas comunidades de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud que padecen lupus. En respuesta, la Fundación creó el Centro Nacional de Recursos sobre Lupus. El Centro Nacional de Recursos sobre Lupus tiene como objetivo conectar, empoderar y educar a aquellos cuyas vidas se ven afectadas por el lupus al brindar recursos, programas y servicios de apoyo emocional confiables, seguros y de alta calidad.
LFA también desarrolló más de 600 recursos revisados por médicos en inglés y español sobre todos los aspectos del lupus. Se agrega contenido nuevo de manera regular, desarrollado en respuesta a las necesidades de la comunidad de lupus, incluido contenido especializado para niños y adolescentes con lupus. [6] A través de su Centro Nacional de Llamadas para Educadores de Salud y los programas realizados por su Red Nacional, la organización brinda educación directa, apoyo y referencias a más de 40,000 personas. [6] También brindan información a casi 9 millones de personas a través de su sitio web anualmente. [7]
La Fundación Lupus de Estados Unidos y su red de activistas del lupus en todo el país han trabajado diligentemente para estimular más de 66 millones de dólares en fondos federales y estatales para programas de investigación y educación sobre el lupus. [8] La organización trabaja diariamente con el Congreso de los Estados Unidos, agencias del gobierno federal y legislaturas estatales para hacer de la investigación biomédica y la innovación para el lupus una prioridad. Los activistas de la LFA estimularon con éxito más de 90 millones de dólares en nuevos fondos para programas de investigación y educación sobre el lupus desde 2004. La Fundación estimuló 28 dólares en investigación y educación federal sobre el lupus por cada dólar invertido en la defensa de la causa. [8]
El programa de recaudación de fondos exclusivo de LFA, Walk to End Lupus Now , tiene eventos en más de 60 comunidades y 70.000 participantes, generando visibilidad, comprensión pública y apoyo para las personas con lupus. El dinero recaudado se utiliza para apoyar la investigación, la educación y los programas de defensa del lupus que sirven para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por lupus. La campaña multimedia de LFA, KNOW LUPUS, continúa educando a las personas sobre el lupus y su impacto, y ha dado como resultado más de $31 millones en medios donados y 839 millones de impresiones. [8]