La Fundación Internacional Cistinuria (ICF) es una organización sin fines de lucro con sede en Colorado que ofrece recursos educativos a personas afectadas por cistinuria . Su misión es mejorar, educar y promover el bienestar general de la comunidad cistinúrica. La ICF atiende a una audiencia internacional a través de su sitio web y alberga una gran comunidad donde las personas con cistinuria, los padres de niños cistinúricos y los médicos pueden compartir experiencias e información con fines educativos y de apoyo.
El sitio web www.cystinuria.org se fundó el 17 de octubre de 2002 y se abrió al público ese mismo mes. El sitio inicial incluía la primera versión del foro comunitario Cystinuria.org, así como un diccionario para ayudar a los lectores interesados a comprender la literatura científica relevante sobre la cistinuria . A mediados de noviembre, se publicó el primer tutorial de aprendizaje, que brinda a los lectores una comprensión básica de la estructura y función de los aminoácidos con énfasis en la cisteína y la cistina. Se agregaron más tutoriales que cubren los temas relevantes de la formación de cálculos, la prevención de cálculos y el uso de antibióticos (para pacientes con infecciones recurrentes). El desarrollo de tutoriales educativos continuó hasta principios de 2004, cuando el sitio se convirtió en el hogar en línea de la recién creada Cystinuria Foundation of America (CysFA). El 8 de agosto de 2005, tras la exitosa organización del primer Simposio sobre Cistinuria, CysFA se disolvió y en su lugar se incorporó la Fundación Internacional Cistinuria para reflejar el objetivo de llegar a las personas afectadas en todo el mundo. El 30 de marzo de 2006, el Servicio de Impuestos Internos (IRS) otorgó al ICF el estado de exención de impuestos 501 (c) (3) y lo clasificó como una organización benéfica pública .
Un objetivo principal de la ICF es celebrar simposios anuales en los que los mejores expertos en los campos de urología , nefrología , genética y salud psicológica relacionados con la cistinuria presenten información educativa y hallazgos de investigaciones de vanguardia a los miembros generales de la comunidad cistinúrica. Hasta la fecha, la ICF ha celebrado tres simposios de este tipo, dos en la ciudad de Nueva York y uno en Chicago .