Alianza para la investigación de la ataxia de Friedreich

Organización para la investigación de la ataxia de Friedreich

El cofundador Ronald J. Bartek en 2017

La Alianza de Investigación de la Ataxia de Friedreich ( FARA ) es una organización 501(c)(3) , sin fines de lucro y exenta de impuestos formada para apoyar la investigación sobre la ataxia de Friedreich . Fue fundada en 1998 por Ron y Raychel Bartek. ^{[2] [3] [4]} La facturación de FARA en 2017 fue de $7,3 millones con más del 98% gastado en programas. Ha tenido una calificación de cuatro estrellas de Charity Navigator desde 2011. ^[1] La investigación también avanza gracias a su asociación con la Asociación de Distrofia Muscular . ^[5] FARA organiza varios eventos de recaudación de fondos en bicicleta . ^[6] Uno de los eventos más importantes es RideAtaxia ^[7], que es un paseo en bicicleta patrocinado en varios lugares similar a Race for the Cure . ^[8] La organización mantiene un gran registro de pacientes . ^[9]

Referencias

1. "Charity Navigator - Calificación de la Alianza de Investigación de la Ataxia de Friedreich".
2. Directorio de información médica y sanitaria: una guía de organizaciones, agencias, instituciones, programas, publicaciones, servicios y otros recursos relacionados con la medicina clínica, las ciencias biomédicas básicas y los aspectos tecnológicos y socioeconómicos de la atención sanitaria . Gale Cengage Learning. 2010. ISBN 978-1414467771.
3. "Alianza de investigación sobre la ataxia de Friedreich". Mayo de 2023.
4. "La Alianza de Investigación de la Ataxia de Friedreich (FARA) anuncia los beneficiarios de la Iniciativa de Atletas Ataxianos (AAI) de 2016".
5. Wright, Kristi (15 de mayo de 2008). "La carrera contra el tiempo en la ataxia de Friedreich: una verdadera prueba de resistencia". Santa Clara Weekly.
6. "Kate Walker recibió un gran honor en la carrera por una cura". Winn Parish Enterprise. 20 de febrero de 2019.
7. Holohan, Meghan (2 de octubre de 2019). "MENTE Y CUERPO Cómo una de estas gemelas con la misma enfermedad rara está trabajando para encontrar una cura" . Consultado el 17 de noviembre de 2019 .
8. "CureFA Ride Ataxia". CureFA Ride Ataxia . Consultado el 13 de marzo de 2019 .
9. Lindskog, Chad (15 de octubre de 2018). "Archuleta lucha contra una enfermedad debilitante SAM ARCHULETA, EL HIJO DE 15 AÑOS DEL ENTRENADOR DE BÉISBOL DE LA USI TRACY, SUFRE DE UN TRASTORNO NEUROMUSCULAR RARO: ATAXIA DE FRIEDREICH". Evansville Courier & Press.