El excepcionalismo genético es la creencia de que la información genética es especial y, por lo tanto, debe tratarse de manera diferente a otros tipos de datos médicos u otra información de identificación personal .
Por ejemplo, los pacientes pueden obtener información sobre su presión arterial sin la intervención de ningún profesional médico, pero para obtener información sobre su perfil genético puede ser necesaria una orden médica y costosas sesiones de asesoramiento. La divulgación de la información genética de un individuo o su significado, como decirle a una mujer pelirroja que tiene un mayor riesgo de cáncer de piel, ha sido restringida legalmente en algunos lugares, ya que no se permite proporcionar asesoramiento médico . [1]
Las legislaturas estatales han adoptado ese enfoque político para proteger la información genética de las personas en los Estados Unidos frente a las personas, sus familias, sus empleadores y el gobierno. El enfoque se basa en la protección existente que se exige a la información sanitaria general en virtud de leyes como la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico .
Existe un debate en curso sobre si cierta información genética debe considerarse excepcional y cuándo. [2] En algunos casos, el poder predictivo de la información genética (como el riesgo de una enfermedad como la enfermedad de Huntington , que es altamente penetrante) puede justificar consideraciones especiales para el excepcionalismo genético, en el sentido de que las personas con un alto riesgo de desarrollar esta afección pueden enfrentar un cierto grado de discriminación. Sin embargo, para la mayoría de las afecciones de salud humana comunes, una variante genética específica solo desempeña un papel parcial, interactuando con otras variantes genéticas e influencias ambientales y de estilo de vida para contribuir al desarrollo de la enfermedad. En estos casos, la información genética a menudo se considera de manera similar a otros datos médicos y de estilo de vida, como el estado de tabaquismo, la edad o los biomarcadores .