El duelo perinatal o pena perinatal se refiere a las emociones de la familia después de una muerte perinatal , definida como el fallecimiento de un feto (después de las 20 semanas de gestación) o de un recién nacido (hasta 30 días después del nacimiento). [1] La pérdida perinatal afecta a una de cada diez mujeres en todo el mundo [2] y la tasa mundial de mortalidad perinatal es de aproximadamente 2,7 millones de muertes por año. [3] La muerte perinatal se reconoce como un evento vital traumático, ya que a menudo es repentina, inesperada y devastadora para los padres que han tenido poca o ninguna experiencia de vida directa con su hijo antes de su muerte. [4]
Un aborto espontáneo se define como una "pérdida natural del embarazo antes de las 20 semanas de gestación". [5] Según el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos (ACOG) , el aborto espontáneo es el tipo más frecuente de pérdida de embarazo. [6] Aproximadamente el 15% de todos los embarazos resultan en un aborto espontáneo, y una de cada cuatro mujeres experimenta un aborto espontáneo en algún momento de su vida. [7] El 50% de todos los abortos espontáneos son resultado de anomalías cromosómicas, mientras que los casos restantes podrían ser una mezcla de factores físicos, hormonales, ambientales y de estilo de vida. [8] Los factores de riesgo de aborto espontáneo incluyen edad materna avanzada, antecedentes de abortos espontáneos previos, obesidad, trastornos autoinmunes, uso de sustancias y más. [5] A pesar de las recomendaciones de reposo en cama, administración de hormonas como β-hCG y progesterona profiláctica, relajantes uterinos y otras terapias, no existen medios efectivos para prevenir un aborto espontáneo. [9]
Los síntomas más comunes de un aborto espontáneo incluyen sangrado vaginal y calambres en la parte inferior del abdomen. [10] Sin embargo, estos síntomas no son definitivos para indicar que se está produciendo un aborto espontáneo. Para distinguir un aborto espontáneo de otras complicaciones del embarazo, se recomienda una evaluación exhaustiva de la historia clínica de la paciente, así como un examen físico, una ecografía transvaginal y análisis de sangre. [9]
La pérdida del embarazo que ocurre después de las 20 semanas de gestación se denomina muerte fetal. La muerte fetal implica el nacimiento de un feto que ha fallecido antes o durante el parto. Cada año se producen casi 1,9 millones de muertes fetales, y las muertes fetales inexplicables representan el 76 % de los casos en todo el mundo. [11] [12] Los factores de riesgo de muerte fetal incluyen anomalías placentarias, edad materna avanzada, diabetes, consumo de sustancias, hipertensión, muertes fetales previas y más. [ 12] Sin embargo, a menudo es difícil evaluar la causa de la muerte fetal si no se realizan investigaciones sistemáticas sobre la causa de la muerte. [13]
La mortalidad neonatal se refiere a la muerte de un bebé dentro de los primeros 28 días después del nacimiento. El 75% de todas las muertes neonatales ocurren durante los primeros siete días de vida (también conocida como mortalidad neonatal temprana), y las principales causas de muerte neonatal son el parto prematuro, las malformaciones congénitas, la asfixia o el trauma perinatal , las infecciones neonatales y otros trastornos del nacimiento. [14] [15] Aproximadamente 2,4 millones de muertes neonatales ocurren cada año, y la mayoría de las muertes ocurren en países de ingresos bajos y medios. [16] [17] En 2020, casi la mitad de todas las muertes de niños menores de cinco años ocurrieron durante el período neonatal. [18]
La pérdida de un hijo, independientemente de su edad, es un acontecimiento profundamente doloroso para cualquier padre. La muerte perinatal es especialmente traumática, ya que rara vez se anticipa y puede desafiar las expectativas de los padres sobre el orden natural de la vida. [19] El proceso de duelo que implica una muerte perinatal súbita incluye además la pérdida de sueños, experiencias y expectativas futuras asociadas con el futuro de su hijo. [2] Las reacciones a la pérdida perinatal pueden variar ampliamente según los factores personales, culturales y situacionales de cada uno. En un proceso de duelo típico, la intensidad del dolor disminuye gradualmente en el transcurso de un año después de la pérdida. Sin embargo, para la mayoría de los padres que experimentan una pérdida perinatal, persisten diversos patrones de duelo persistente y no resuelto después de dos años de la pérdida. [4]
La muerte perinatal puede tener consecuencias emocionales profundas para los padres, las familias y las comunidades. Para las madres, las consecuencias de la pérdida perinatal pueden ser físicas (como hemorragia o infección) y psicológicas (como síntomas de estrés postraumático, ansiedad, depresión y otros trastornos graves de salud mental). [2] Para los padres, los sentimientos de dolor, tristeza, incompetencia e impotencia pueden enmascararse para asumir la responsabilidad de apoyar a sus parejas durante el proceso de duelo. [20] El duelo complicado, o trastorno de duelo prolongado (DGP), puede desarrollarse después de una muerte perinatal debido a la falta de apoyo social, malas relaciones maritales, problemas de fertilidad, condiciones de salud mental preexistentes y/o la ausencia de otros hijos. [21] La falta de reconocimiento y apoyo por parte de la sociedad y los profesionales de la salud del impacto emocional de la pérdida perinatal puede llevar a que los padres experimenten un duelo privado de derechos , lo que puede resultar en un duelo secreto y mayores sentimientos de culpa y autoinculpación. [22] Además, como las pautas de atención al duelo tienden a estar centradas en las mujeres, los padres en duelo pueden sentirse ignorados y marginados por los profesionales médicos, las políticas del lugar de trabajo y los programas de apoyo comunitario, lo que lleva a un duelo no resuelto. [23]
Los psiquiatras pueden evaluar a un paciente que experimenta un duelo perinatal utilizando un instrumento de prueba llamado Escala de Duelo Perinatal (PGS). Desarrollada por Lori J. Toedter, Judith N. Lasker y Janice M. Alhadeff en 1988, la Escala de Duelo Perinatal es el instrumento más utilizado y traducido para medir el duelo perinatal. [24] La PGS consta de 33 afirmaciones sobre los sentimientos posteriores a una pérdida perinatal y una escala de respuestas que van desde "totalmente de acuerdo" hasta "totalmente en desacuerdo". [25] A pesar del desarrollo de otros instrumentos de duelo perinatal, la PGS sigue siendo el medio más consistente y confiable para evaluar el duelo perinatal para los médicos e investigadores. Ha sido fundamental para medir las respuestas de duelo en los pacientes, evaluar los factores psicológicos y sociales relacionados y evaluar la eficacia de las intervenciones de duelo. [24]
Existen varios factores que complican la situación asociados con la pérdida perinatal y que pueden dificultar el proceso normal de duelo de los padres. En el caso de un aborto espontáneo, es posible que otras personas no sepan de la pérdida de la madre debido a la recomendación habitual de anunciar el embarazo solo después del final del primer trimestre (semana 12). Por ello, las madres pueden sentirse incapaces de compartir su experiencia de pérdida de un hijo con otras personas debido al estigma que rodea la muerte infantil y la percepción de que no son "madres de verdad". [26] Las madres en duelo por un mortinato o un aborto espontáneo pueden sentir que son las culpables de la muerte de su hijo o que no tienen derecho a estar de duelo porque no tienen recuerdos físicos del niño. [2] Además, cuando la pérdida de un hijo ocurre durante una etapa temprana del embarazo, normalmente no se realizan funerales ni otros rituales de duelo que puedan ayudar a los padres a sentir que han honrado la existencia de su hijo. La falta de cierre y reconocimiento que surge de la incapacidad de reconocer públicamente y lamentar la muerte de su hijo puede exacerbar la intensidad del duelo y aumentar la probabilidad de desarrollar un duelo complicado. [4]
La muerte de un hijo durante el embarazo o poco después del nacimiento puede tener un fuerte efecto en el sentido de identidad de la madre. A las madres en duelo les puede resultar difícil conectarse con su identidad como madres o aceptarla después de haber sufrido la pérdida de un hijo, lo que da como resultado un sentido fragmentado de sí mismas. Los sentimientos de no haber podido ser madres, de haber sido privadas de la maternidad y de haber experimentado la exclusión y el silencio de la sociedad pueden interferir en la construcción de la identidad materna. [27] Además, las madres en duelo pueden luchar con síntomas persistentes relacionados con el embarazo después de que su bebé haya fallecido, como la lactancia, los cambios hormonales posparto y las alteraciones en la forma corporal. Estos recordatorios físicos de su embarazo y del hijo que se perdió pueden intensificar la angustia emocional, lo que lleva a las madres a sentir la necesidad de distanciarse de sus cuerpos. Las madres en duelo con frecuencia luchan por reconciliar su identidad como madres con su identidad como personas que han sufrido la pérdida de un hijo. Su sentido de maternidad puede verse amenazado por recordatorios sociales, como formularios de consentimiento que preguntan cuántos hijos tienen, días festivos como el Día de la Madre, representaciones de familias en anuncios y exhibiciones en secciones para bebés. [26] Varias respuestas al duelo pueden llevar a estas madres a retirarse socialmente, evitar mencionar a su hijo fallecido, desarrollar una ansiedad extrema por perder futuros hijos y esforzarse por crear una nueva normalidad para ellas mismas mientras honran a su hijo. [26] [28]
Las estrategias de afrontamiento y las intervenciones para el duelo desempeñan un papel esencial para ayudar a las madres en duelo a manejar las dificultades psicológicas y emocionales de perder a un hijo. Para algunas madres, personificar a su hijo fallecido atribuyéndole individualidad, identidad y cualidades humanas ayuda a mantener un vínculo y a llorar por una persona real en lugar de una pérdida abstracta. [29] De manera similar, para otras, preservar el recuerdo de su hijo fallecido a través de objetos tangibles como fotografías de ultrasonidos, animales de peluche y ropa puede ayudar a honrar a su hijo perdido y mantener su sentido de maternidad. [26] Los grupos de apoyo para el duelo, los programas de atención al duelo y el asesoramiento individual pueden ayudar aún más con la regulación emocional, el procesamiento de la pérdida, el desarrollo de la identidad materna y la expresión del duelo en un entorno de apoyo. [30] [31] [32]
Para crear conciencia sobre la pérdida perinatal y apoyar a las familias afectadas, muchos países celebran un día dedicado a la memoria. El 15 de octubre se reconoce como el Día de la Memoria de la Pérdida del Embarazo y del Lactante y se celebra en países como Canadá, [33] Estados Unidos, [34] Australia, [35] Irlanda, [36] y el Reino Unido, donde la celebración se ha extendido a una semana. [37] El día ofrece una oportunidad para que las familias recuerden y honren a sus hijos que han fallecido. Las celebraciones incluyen vigilias con velas como la Ola de Luz [38] y eventos conmemorativos como la Caminata para Recordar. [39] Estos eventos brindan un espacio para que los padres en duelo compartan su dolor y se conecten con otros, con el objetivo de crear conciencia pública y alentar el diálogo sobre la prevalencia de la pérdida de bebés. [40]