DES Action USA es un grupo nacional de defensa del consumidor, cuya misión es educar y crear conciencia sobre el dietilestilbestrol (DES) en el público y en las profesiones médicas y legales, apoyar a la población expuesta al DES y defender la vigilancia y los derechos de los consumidores. [1]
El DES es un estrógeno sintético que, desde aproximadamente 1940, se recetaba a mujeres con riesgo de aborto espontáneo y, más tarde, para favorecer la salud de los bebés. Las investigaciones médicas han demostrado que el DES tiene efectos adversos y que los aproximadamente 10 millones de personas expuestas al DES corren riesgo de padecer cáncer, infertilidad, complicaciones en el embarazo y otros problemas de salud. [2]
El fármaco llegó al mercado de los Estados Unidos en 1940 de la mano de varios fabricantes, ya que no estaba patentado y su producción era barata. A pesar de las investigaciones que demostraban posibles efectos cancerígenos (documentadas en la década de 1930) y su ineficacia para prevenir abortos espontáneos en 1953, las compañías farmacéuticas publicaron estudios anteriores y más favorables en sus campañas de marketing y promoción. [3] En 1971, los investigadores médicos identificaron varios grupos de cánceres vaginales raros en algunas de las niñas expuestas al DES en el útero, ahora adolescentes y adultas jóvenes. La noticia fue alarmante para muchas de las mujeres que habían tomado el fármaco durante sus embarazos. [4] [5]
A medida que el movimiento de salud de las mujeres se desarrollaba durante los mismos años, las mujeres preocupadas de todo el país utilizaron el modelo de organización y extensión local para encontrar a otras mujeres expuestas al DES y a sus hijos (conocidos como madres, hijos e hijas del DES). [ cita requerida ]
Una de las primeras reuniones fue la del DES Information Group, fundado por Pat Cody (1923-2010) en 1974, en colaboración con la Clínica Gratuita Berkeley de California. El grupo de Cody pronto se unió al Comité de Acción DES del Comité por los Derechos Médicos de las Mujeres, con sede en San Francisco, y los dos grupos se fusionaron en una organización del área de la Bahía. Se estaban creando organizaciones de base similares en Connecticut, Illinois, Massachusetts, Nueva Jersey, Nueva York y Pensilvania. [1]
En febrero de 1978, el Secretario del Departamento de Salud, Educación y Bienestar Social de los Estados Unidos (HEW) , Joseph Califano , convocó al Grupo de Trabajo Nacional sobre DES. Se le encargó que hiciera recomendaciones para la investigación y el tratamiento continuo de las personas expuestas al DES. El grupo de trabajo emitió un aviso a los médicos en noviembre de 1978 en el que recomendaba que los médicos revisaran sus registros y notificaran a los pacientes a los que se les había recetado DES.
DES Action National (que luego pasó a llamarse DES Action USA) se formó en 1977 con una reunión de estos grupos de base. La organización se constituyó como una organización sin fines de lucro en 1979. [1]
Gran parte del trabajo inicial de DES Action USA se realizó a nivel local y estatal. Las subvenciones de salud pública y las iniciativas legislativas respaldaron la divulgación educativa y la atención médica en California y Nueva York. DES Action USA también presionó con éxito para que se estableciera un grupo de trabajo federal. Durante la década de 1980, el trabajo a nivel estatal y nacional dio como resultado varias Semanas Nacionales de Concientización sobre DES (1983-1985), trabajo educativo continuo y esfuerzos de divulgación, y apoyo a casos de litigio de responsabilidad contra fabricantes.
Consciente de la necesidad de financiación nacional para la investigación y la educación sobre el DES, la directora Nora Cody (hija de Pat Cody) trabajó en estrecha colaboración con la representante Louise M. Slaughter (demócrata por Nueva York) para redactar y apoyar un proyecto de ley de investigación a principios de los años 90. El proyecto de ley se convirtió en ley en 1992 [6] y en 1998 se aprobó un segundo proyecto de ley para apoyar la investigación sobre la tercera generación de personas afectadas por el DES (los nietos de madres que habían tenido DES). A principios de los años 2000, su trabajo más destacado consistió en trabajar con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades para desarrollar y distribuir materiales de educación médica para consumidores y profesionales de la salud con el fin de comunicar las últimas investigaciones sobre los efectos continuos de la exposición al DES. [1]
En 2014, DES Action USA, ante el envejecimiento de su directiva, decidió fusionarse con otra organización médica sin fines de lucro, la MedShadow Foundation, que realiza un trabajo educativo y de divulgación similar, pero se centra en los riesgos y los efectos adversos a largo plazo de muchos medicamentos recetados. La decisión permitió que la Junta Directiva de DES Action USA renunciara a la administración, al tiempo que permitía a DES Action USA continuar con su trabajo y su misión. [1]