Comunidad de apoyo para personas con cáncer

La Comunidad de Apoyo para el Cáncer ( CSC ) se centra en tres áreas de apoyo: prestación de servicios directos, investigación y defensa.

La organización incluye una red internacional de afiliados que ofrecen apoyo social y emocional a las personas afectadas por el cáncer , así como una comunidad de apoyo disponible en línea y por teléfono. Su Instituto de Investigación y Capacitación ^[1] lleva a cabo investigaciones psicosociales, conductuales y de supervivencia. CSC promueve su enfoque en la defensa del paciente a través del Instituto de Políticas del Cáncer ^[2] , que informa las políticas públicas en Washington DC y en todo el país.

Las donaciones individuales, las contribuciones de empresas y fundaciones y las subvenciones educativas son las principales fuentes de apoyo para CSC.

Historia

The Cancer Support Community se formó en 2009 tras la fusión de The Wellness Community y Gilda's Club ^[3] The Wellness Community fue fundada en 1982 por Harold y Harriet Benjamin con Shannon McGowan en California . ^[4] Querían crear algo que anteriormente había faltado en el cuidado del cáncer: una organización que brindara apoyo social y emocional a los pacientes con cáncer, sus familias, amigos y cuidadores. ^[5] Gilda's Club fue fundado en 1991 en honor a la comediante de Saturday Night Live y ex paciente de cáncer de ovario, Gilda Radner , después de su fallecimiento, por su esposo, Gene Wilder , y Joanna Bull con otros amigos y familiares. ^[6] Gilda's Club abrió ubicaciones para brindar apoyo social y emocional a las personas que viven con cáncer en todo el país, mientras que las ubicaciones de Wellness Community permanecieron en la Costa Oeste.

En 2007, el Instituto de Medicina publicó un informe fundamental ^[7] sobre la importancia de abordar las necesidades sociales y emocionales de las personas que viven con cáncer, una práctica que tanto la Comunidad de Bienestar como el Club Gilda habían estado implementando durante años. Poco después, para poder servir mejor a más personas que viven con cáncer, la Comunidad de Bienestar y el Club Gilda se fusionaron para convertirse en la Comunidad de Apoyo al Cáncer. ^[8]

Programas y servicios

Apoyo

CSC ofrece una línea telefónica gratuita de asistencia para pacientes con cáncer ^[9] que recibe llamadas de pacientes, familiares y profesionales de la salud que buscan información, acceso a recursos locales y nacionales y asesoramiento. Un servicio de chat en línea también forma parte de los servicios de asistencia. CSC también alberga un grupo de asistencia en línea llamado Living Room. La comunidad incluye foros de mensajes y grupos de asistencia en línea facilitados por profesionales.

Red de afiliados

La Red de Afiliados de Apoyo al Cáncer consta de 42 afiliados autorizados, 150 ubicaciones satélite y un número creciente de asociaciones de atención médica. ^{[10] [11]} Los afiliados brindan programas gratuitos a cualquier persona afectada por el cáncer, incluidos pacientes, sobrevivientes, cuidadores, seres queridos y niños. ^[12] Estos programas incluyen grupos de apoyo , asesoramiento individual a corto plazo, actividades sociales, servicios de recursos y derivaciones, sesiones educativas y programas de salud y bienestar.

Recursos educativos

CSC produce la serie de programas Hablando francamente sobre el cáncer en varios formatos para satisfacer las necesidades educativas de los pacientes y sus familias. La serie incluye libros electrónicos, material impreso, videos, seminarios web y un podcast. ^[13]

Soporte en línea

The Living Room es el grupo de apoyo en línea de CSC en forma de foros de mensajes y grupos de apoyo. ^[14] Las personas afectadas por el cáncer pueden unirse, publicar en los foros de mensajes o encontrar un grupo de apoyo. ^[15]

Investigación

La Comunidad de Apoyo al Cáncer creó el Instituto de Investigación y Capacitación (RTI) para realizar investigaciones psicosociales , conductuales y de supervivencia para personas que viven con cáncer. ^[16] El objetivo de la investigación es proporcionar mejores recursos a las personas afectadas por el cáncer.

La comunidad de apoyo al cáncer utiliza intervenciones basadas en evidencia para mejorar la experiencia del paciente al contribuir al cuerpo de investigación psicosocial, desarrollar herramientas y recursos educativos. ^{[17] [18] [19] [20] [21]}

Entre sus principales programas y servicios de investigación se encuentran:

• El Registro de Experiencias de Cáncer de CSC es un foro de encuestas aprobado por la IRB que permite a las personas afectadas por el cáncer compartir sus experiencias e identificar problemas que afectan sus vidas. Al participar en esta encuesta en curso, los participantes tienen la oportunidad de utilizar sus propias experiencias con el cáncer para informar la forma en que las organizaciones sin fines de lucro, los hospitales, las organizaciones médicas y otros grupos pueden abordar mejor la atención del cáncer en el futuro. ^[22] El grupo RTI de CSC utiliza la información de las encuestas completadas por los participantes para mejorar la atención tanto para las personas con cáncer como para sus cuidadores , quienes también podrían verse afectados financiera, física y emocionalmente por el grado de compromiso que puede requerir el cuidado de un ser querido con cáncer. ^[23] A través de la investigación de CSC, el Registro de Experiencias de Cáncer ha ofrecido algunos descubrimientos sobre algunos de los problemas clave que enfrentan los pacientes con cáncer, los cuidadores y cualquier otra persona afectada por un diagnóstico. Encontraron que los pacientes con cáncer de mama tienen un riesgo desproporcionado de falta de seguridad profesional, que casi la mitad de los pacientes de cáncer encuestados probablemente tenían niveles clínicos de depresión, que los cuidadores encuestados a menudo no se sienten lo suficientemente preparados para asumir las necesidades emocionales de sus seres queridos con diagnósticos de cáncer y que la mayoría de los pacientes encuestados no recuerdan haber tenido conversaciones con ningún médico o miembro del equipo de atención sobre los costos o planes de tratamiento. ^[22] El Registro de Experiencia de Cáncer de CSC encuentra correlaciones como estas en las encuestas que distribuyen para tomar decisiones informadas sobre qué, quién y por qué abogar por ciertas mejoras en la atención del cáncer de acuerdo con los problemas más urgentes para los pacientes, los cuidadores y sus familias.
• CSC ofrece un programa de asesoramiento de apoyo a la toma de decisiones llamado Open to Options que puede ayudar a los pacientes a prepararse para una cita en la que tendrán que tomar una decisión sobre su tratamiento. Según el sitio web de CSC, Open to Options permite a los pacientes sentirse seguros al hablar con su médico sobre las cosas que más les importan. Los especialistas pueden ayudar a los pacientes a plantear preguntas, inquietudes y expectativas sobre cómo podrían desarrollarse las citas para que puedan venir preparados con las herramientas que necesitan para que el pronóstico sea lo más sencillo y comprensivo posible. ^[24]
• CancerSupportSource es un programa de detección, derivación y seguimiento de la angustia desarrollado e implementado por CSC. Fue creado para identificar las preocupaciones psicosociales específicas que experimenta un paciente y proporcionar una respuesta personalizada y deseada. El programa de detección intenta en particular comprender el estado de salud mental de cada paciente para que las opciones de pronóstico futuras aborden la posibilidad de una enfermedad mental clínica. CancerSupportSource se utiliza principalmente como predictor de ansiedad y depresión. Un estudio esclarecedor realizado por CSC sobre la prueba de detección identificó cinco factores principales integrados en ella para determinar la gravedad de cualquier problema de salud mental, incluidos "(1) bienestar emocional, (2) carga e impacto de los síntomas, (3) imagen corporal y estilo de vida saludable, (4) comunicación del equipo de atención médica y (5) relaciones e intimidad". ^[25] Al analizar estos factores en el contexto de las necesidades de cada paciente, CancerSupportSource permite a los pacientes con cáncer y a los médicos integrar servicios de salud mental, apoyo social o cualquier otro plan de tratamiento relevante que pueda ayudar a alguien que enfrenta tanto el cáncer como la depresión o ansiedad clínicas.

Política y promoción

El Cancer Policy Institute de la Cancer Support Community trabaja con asesores y amigos para defender el mandato de que la atención integral y de calidad del cáncer incluya atención médica, así como atención social y emocional. El Cancer Policy Institute tiene iniciativas, ^[26] oportunidades de capacitación, materiales de aprendizaje, ^[27] y eventos. La Grassroots Advocacy Network de CSC está abierta a cualquier persona que desee unirse. La red ofrece un lugar para aprender más sobre temas clave que son importantes para los pacientes con cáncer y sus seres queridos, y para hacer que la voz de uno se escuche a nivel local y nacional. Las posiciones de CSC incluyen: acceso a la atención para todos los pacientes, calidad como tema central e investigación como prioridad crítica. ^[28]

Uso de fondos

En 2015, la Cancer Support Community informó que tenía activos netos de $8,731,796 al final del año. En el mismo año, CSC informó que tenía $5,981,094 en gastos. De esos gastos, el 82% se destinó a programas y servicios, el 9% a administración y gastos generales, y el 9% restante a recaudación de fondos en general. ^[10]

Evaluaciones y valoraciones

La Comunidad de Apoyo contra el Cáncer ha recibido numerosas calificaciones de caridad de alto nivel, incluidas las siguientes:

• La distinción de participante Gold de GuideStar Exchange ^[29]
• Clasificación de 4 estrellas de Charity Navigator ^[30]
• Sello de Excelencia de Organizaciones Benéficas Independientes ^[31]
• Nombrada una de las mejores organizaciones sin fines de lucro por Philanthropedia ^[32]

Referencias

1. "Instituto de Investigación del Cáncer | Comunidad de Apoyo al Cáncer" . Consultado el 19 de julio de 2017 .
2. "Objetivos y posiciones del Cancer Policy Institute | Comunidad de apoyo para personas con cáncer" . Consultado el 19 de julio de 2017 .
3. AUBERT, AMY (30 de agosto de 2016). "Un grupo de apoyo para enfermos de cáncer rinde homenaje a Gene Wilder y Gilda Radner por su legado". Wjla.com . Consultado el 7 de noviembre de 2016 .
4. "Harriet Benjamin, cofundadora de Wellness Community, 85 años - Obituarios". Jewishjournal.com . Consultado el 7 de noviembre de 2016 .
5. "Muere Harold Benjamin, fundador de Wellness Community, a los 80 años". The New York Times . 25 de diciembre de 2004 . Consultado el 7 de noviembre de 2016 .
6. Williams, Lena (3 de noviembre de 1994). "El Club de Gilda para pacientes con cáncer está creciendo". The New York Times . Ciudad de Nueva York . Consultado el 7 de noviembre de 2016 .
7. "Copia archivada" (PDF) . Archivado desde el original (PDF) el 7 de noviembre de 2016. Consultado el 7 de noviembre de 2016 .{{cite web}}: CS1 maint: copia archivada como título ( enlace )
8. "Fusión con la comunidad de bienestar » Gildas Club QC". Gildasclubqc.org . Archivado desde el original el 2016-11-07 . Consultado el 2016-11-07 .
9. "Línea de ayuda para personas con cáncer: obtenga ayuda ahora" . Consultado el 19 de julio de 2017 .
10. "Redefiniendo la experiencia del cáncer" (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Consultado el 7 de noviembre de 2016 .
11. "Finanzas | Comunidad de apoyo para personas con cáncer" . Consultado el 14 de julio de 2017 .
12. Personal de KWQC (30 de agosto de 2016). "Declaración de Gilda's Club Quad Cities sobre el fallecimiento de Gene Wilder". Kwqc.com . Archivado desde el original el 7 de noviembre de 2016. Consultado el 7 de noviembre de 2016 .
13. "Educación sobre el cáncer: Serie Hablando con franqueza sobre el cáncer" . Consultado el 19 de julio de 2017 .
14. "La sala de estar". Cancersupportcommunity.org . Consultado el 7 de noviembre de 2016 .
15. "Grupos de apoyo para el mesotelioma: beneficios y recursos". Mesotheliomagroup.com . Consultado el 7 de noviembre de 2016 .
16. "Miembro destacado: Comunidad de apoyo para personas con cáncer". 7 de julio de 2016.
17. "Supervivencia al cáncer: una vida más larga trae problemas a largo plazo". ABC News . 12 de octubre de 2011.
18. "Estrategias en evolución para el tratamiento del mieloma múltiple: una perspectiva de atención médica administrada" (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Consultado el 7 de noviembre de 2016 .
19. "Barreras actitudinales para la participación en ensayos clínicos oncológicos: análisis de factores y correlatos de barreras" (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Consultado el 7 de noviembre de 2016 .
20. "Información sobre el acceso de los pacientes a la atención del cáncer" (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Consultado el 7 de noviembre de 2016 .
21. "Estudio de pacientes con cáncer de mama encuentra discrepancia en la definición del valor de la atención". 11 de julio de 2015.
22. "Bienvenido al Registro de Experiencias de Cáncer | Comunidad de Apoyo para el Cáncer". www.cancersupportcommunity.org . Consultado el 14 de marzo de 2024 .
23. del-Pino-Casado, Rafael; Priego-Cubero, Emilia; López-Martínez, Catalina; Orgeta, Vasiliki (2021-03-01). "Sobrecarga subjetiva del cuidador y ansiedad en cuidadores informales: una revisión sistemática y un metaanálisis". PLOS ONE . ​​16 (3): e0247143. doi : 10.1371/journal.pone.0247143 . ISSN  1932-6203. PMC 7920375 . PMID  33647035. 
24. "Determine el tratamiento adecuado para usted | Comunidad de apoyo para personas con cáncer" www.cancersupportcommunity.org . Consultado el 14 de marzo de 2024 .
25. Buzaglo, Joanne S.; Zaleta, Alexandra K.; McManus, Shauna; Golant, Mitch; Miller, Melissa F. (1 de enero de 2020). "CancerSupportSource®: validación de un programa revisado de detección de angustia multidimensional para pacientes y sobrevivientes de cáncer". Atención de apoyo en el cáncer . 28 (1): 55–64. doi :10.1007/s00520-019-04753-w. ISSN  1433-7339. PMC 6882761 . PMID  30980258. 
26. Admin. "CSC se asocia con EHE International para una campaña de concienciación sobre el cáncer". Archivado desde el original el 8 de noviembre de 2016. Consultado el 7 de noviembre de 2016 .
27. Printz, Carrie (1 de julio de 2014). "El cáncer y la Ley de Atención Médica Asequible: a pesar de algunos desafíos, la mayoría de los expertos en cáncer dicen que la nueva ley beneficia a los pacientes y a los sobrevivientes". Cáncer . 120 (13): 1911–1912. doi : 10.1002/cncr.28838 . PMID  24939458. S2CID  37782179.
28. "Objetivos y posiciones del Cancer Policy Institute - Comunidad de apoyo al cáncer".
29. "Comunidad de apoyo para el cáncer - Perfil de GuideStar".
30. "Charity Navigator - Calificación para la comunidad de apoyo contra el cáncer".
31. "Para que nadie se enfrente al cáncer solo" (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Consultado el 7 de noviembre de 2016 .
32. "Ranking Nacional de las Mejores Organizaciones sin Fines de Lucro en 2011 sobre Cáncer".

Enlaces externos

• Comunidad de apoyo para personas con cáncer: http://www.cancersupportcommunity.org
• Registro de experiencias sobre el cáncer: http://www.cancerexperienceregistry.org