La Comisión Presidencial para el Estudio de Cuestiones Bioéticas (la Comisión de Bioética) fue creada por la Orden Ejecutiva 13521 el 24 de noviembre de 2009. [1] La Comisión de Bioética asesoró al Presidente Barack Obama sobre cuestiones bioéticas derivadas de los avances en biomedicina y áreas relacionadas de la ciencia y la tecnología. Reemplazó al Consejo Presidencial de Bioética designado por el Presidente de los Estados Unidos George W. Bush para asesorar a su administración en bioética, y a la Comisión Asesora Nacional de Bioética (1996-2001). Ninguna organización nacional la reemplazó cuando expiró su autorización; " celebró su reunión final a fines de agosto de 2016 y cerró sus puertas".
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Informes
- Bioética para cada generación: deliberación y educación en salud, ciencia y tecnología , publicado en mayo de 2016, ofrece ocho recomendaciones para fortalecer y promover la deliberación y la educación con el fin de mejorar la formulación de políticas en bioética y crear una sociedad más democrática y justa. [3]
- Gray Matters: Topics at the Intersection of Neuroscience, Ethics, and Society ( Gray Matters , vol. 2), publicado en marzo de 2015, busca aclarar el panorama científico, identificar puntos en común y recomendar caminos éticos a seguir, centrando ampliamente su análisis en tres temas: mejora cognitiva, capacidad de consentimiento y neurociencia y el sistema legal. [4]
- El informe Ética y ébola: planificación y respuesta en materia de salud pública , publicado en febrero de 2015, ofrece siete recomendaciones que ofrecen sugerencias específicas para el diseño de políticas e investigaciones, incluida la integración de principios éticos en procesos de toma de decisiones de salud pública oportunos y ágiles empleados en respuesta a epidemias que se desarrollan rápidamente. [5]
- Gray Matters: Integrative Approaches for Neuroscience, Ethics, and Society ( Gray Matters , vol. 1), publicado en mayo de 2014, recomienda una integración temprana y explícita de la ética en toda la investigación, así como la integración de la ética y la ciencia a través de la educación en todos los niveles, la evaluación de los enfoques existentes e innovadores para la integración de la ética y la inclusión explícita de perspectivas éticas en los órganos asesores y de revisión. [6]
- Anticipar y comunicar: gestión ética de hallazgos incidentales y secundarios en los contextos clínicos, de investigación y directos al consumidor , publicado en diciembre de 2013, recomienda que todos los profesionales anticipen y planifiquen los hallazgos incidentales y secundarios y comuniquen ese plan a los pacientes, participantes de la investigación y consumidores para que estén informados con anticipación sobre qué esperar. [7]
- Safeguarding Children: Pediatric Medical Countermeasure Research , publicado en marzo de 2013, concluyó que el gobierno federal tendría que tomar múltiples medidas antes de que los ensayos de la vacuna contra el ántrax con niños pudieran considerarse éticamente. [8]
- El informe Privacidad y progreso en la secuenciación del genoma completo , publicado en octubre de 2012, concluyó que para hacer realidad la enorme promesa que encierra la secuenciación del genoma completo para el avance de la atención clínica como un bien público , se deben respetar y proteger los intereses individuales en materia de privacidad . [9]
- Moral Science: Protecting Participants in Human Subjects Research (Ciencia moral: cómo proteger a los participantes en investigaciones con sujetos humanos) , publicado en diciembre de 2011, recomienda 14 cambios en las prácticas actuales para proteger mejor a los participantes en las investigaciones. En particular, la Comisión instó al gobierno federal a mejorar el seguimiento de los programas de investigación financiados con dinero de los contribuyentes. [10]
- "Éticamente imposible": investigación sobre ETS en Guatemala de 1946 a 1948 , publicado en septiembre de 2011, concluyó que los experimentos de sífilis en Guatemala "implicaron violaciones básicas inadmisibles de la ética, incluso si se los juzga en contra del propio reconocimiento por parte de los investigadores de los requisitos de la ética médica de la época". [11]
- New Directions: The Ethics of Synthetic Biology and Emerging Technologies , publicado en diciembre de 2010, recomendó una mayor supervisión federal de la investigación en biología sintética . [12]
Materiales educativos
Los materiales educativos sobre bioética elaborados por la Comisión están disponibles para su descarga gratuita desde el sitio web archivado de la Comisión de Bioética [2]. Su finalidad es adaptarlos para su uso en diversos contextos de aprendizaje, incluidas las aulas de educación primaria y secundaria y superior, la educación profesional y los entornos comunitarios.
Los materiales educativos de la Comisión de Bioética incluyen:
- Las guías de usuario son guías de referencia rápida para profesionales o educadores sobre materiales educativos relevantes.
- Los manuales describen una aplicación práctica, como por ejemplo abordar el bombo científico en neurociencia, de recomendaciones seleccionadas de la Comisión de Bioética.
- Los módulos basados en temas se centran en temas comunes a varios informes de la Comisión de Bioética, como la participación de la comunidad o el diseño de investigaciones, para apoyar la integración de la ética en el aula.
- Las guías de debate en el aula proporcionan indicaciones y preguntas para el debate para los instructores de distintos niveles.
- Los estudios de caso exploran cuestiones éticas, incluida la comunicación y el uso de intervenciones de salud pública que restringen la libertad en emergencias de salud pública.
- Los recursos de investigación empírica incluyen conjuntos de datos que pueden usarse para enseñar o realizar investigaciones en bioética y campos relacionados.
- Los escenarios deliberativos proporcionan una introducción con acompañantes docentes al proceso de deliberación democrática, centrándose en temas que incluyen el uso de estimulantes recetados para mejorar el rendimiento académico o la devolución de los resultados de la investigación genética.
- Las guías de debate de podcasts describen preguntas de debate que se utilizarán junto con la serie de podcasts de la Comisión de Bioética, Ethically Sound .
- Hay disponibles vídeos y seminarios web sobre el trabajo de la Comisión de Bioética.
Miembros
- Amy Gutmann , Ph.D., Presidenta
- James W. Wagner , Ph.D., Vicepresidente
- Anita L. Allen , Doctora en Derecho y Doctora en Filosofía.
- Lonnie Ali , MBA
- Doctor en Filosofía, John D. Arras.
- Dra. Barbara F. Atkinson
- Nita A. Farahany , Doctora en Derecho y Doctora en Filosofía.
- Dr. Alexander G. Garza
- Christine Grady , enfermera titulada y doctora en filosofía.
- Doctor en Medicina Stephen L. Hauser
- Doctor en Filosofía Raju S. Kucherlapati
- Dr. Nelson Lee Michael, Ph.D.
- Dr. Daniel Sulmasy , Ph.D.
Personal de la Comisión de Bioética
La Comisión de Bioética contó con el apoyo de un equipo de trabajo [3] que brindó apoyo en materia de investigación, comunicación, gestión y administración para sus actividades. Lisa M. Lee, Ph.D., MA, MS (2012-2017) y Valerie Bonham, JD (2010-2011) se desempeñaron como directoras ejecutivas. El equipo de investigación, los asesores superiores y los consultores incluyeron científicos de salud pública, educadores, abogados, filósofos, genetistas e historiadores, entre otros.
Referencias
- ^ Orden ejecutiva 13521 - Establecimiento de la Comisión Presidencial para el Estudio de Cuestiones Bioéticas , 24 de noviembre de 2009, vol. 74, núm. 228, 74 FR 62671
- ^ Capron, Alexander M. (22 de mayo de 2017). "Construyendo la próxima Comisión de Bioética". Informe del Centro Hastings . 47 Suppl 1 (Suppl Suppl 1): S4–S9. doi :10.1002/hast.710. ISSN 1552-146X. PMC 6617774. PMID 28543661 .
- ^ [1] Bioética para cada generación: deliberación y educación en salud, ciencia y tecnología , Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos Bioéticos, publicado en mayo de 2016, consultado el 18 de abril de 2017
- ^ Gray Matters: Topics at the Intersection of Neuroscience, Ethics, and Society, Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos Bioéticos, publicado en marzo de 2015, consultado el 18 de abril de 2017
- ^ Ética y ébola: planificación y respuesta en materia de salud pública, Comisión Presidencial para el Estudio de Cuestiones Bioéticas, publicado en febrero de 2015, consultado el 18 de abril de 2017
- ^ Gray Matters: Integrative Approaches for Neuroscience, Ethics, and Society, Comisión Presidencial para el Estudio de Cuestiones Bioéticas, publicado en mayo de 2014, consultado el 18 de abril de 2017
- ^ Anticipar y comunicar: gestión ética de hallazgos incidentales y secundarios en los contextos clínicos, de investigación y de venta directa al consumidor, Comisión Presidencial para el Estudio de Cuestiones Bioéticas, publicado en diciembre de 2013, consultado el 18 de abril de 2017
- ^ Protección de los niños: investigación sobre medidas médicas pediátricas, Comisión Presidencial para el Estudio de Cuestiones Bioéticas, publicado en marzo de 2013, consultado el 18 de abril de 2017
- ^ Privacidad y progreso en la secuenciación del genoma completo, Comisión Presidencial para el Estudio de Cuestiones Bioéticas, publicado en octubre de 2012, consultado el 18 de abril de 2017
- ^
Moral Science: Protecting Participants in Human Subjects Research, Comisión Presidencial para el Estudio de Cuestiones Bioéticas, publicado en diciembre de 2011, consultado el 17 de abril de 2017
- ^ Éticamente imposible: la investigación sobre las ETS en Guatemala de 1946 a 1948, Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos Bioéticos, publicado en septiembre de 2011, consultado el 17 de abril de 2017
- ^ Nuevas direcciones: la ética de la biología sintética y las tecnologías emergentes, Comisión Presidencial para el Estudio de Cuestiones Bioéticas, publicado en diciembre de 2010, consultado el 18 de abril de 2017
Enlaces externos
- Sitio archivado de la Comisión Presidencial para el Estudio de Cuestiones Bioéticas. El sitio ya no se actualiza.[4]
- Obras de la Comisión Presidencial para el Estudio de Cuestiones Bioéticas en LibriVox (audiolibros de dominio público)
Wikisource tiene el texto original relacionado con este artículo:
Orden ejecutiva 13521