Children's Hospices Across Scotland ( CHAS ) es una organización benéfica registrada que brinda los únicos servicios de hospicio del país para niños y jóvenes con afecciones que acortan la vida, y servicios en hogares y hospitales para niños. El primer hospicio se construyó gracias al difunto editor en jefe del Daily Record y Sunday Mail, Endell Laird, quien lanzó un llamamiento a los lectores que recaudó 4 millones de libras esterlinas. [1] CHAS ofrece servicios de cuidados paliativos para niños, de forma gratuita, a todos los niños, jóvenes y sus familias que los necesiten y deseen. [2]
La organización se formó como Children's Hospice Association Scotland en febrero de 1992 por un grupo de profesionales y padres de niños con condiciones que acortan la vida que habían viajado a Inglaterra para recibir cuidados paliativos. En 2018/19, CHAS apoyó a 465 niños con una afección que acorta la vida, y a sus hermanos, padres y familias en general. [3] La atención brindada es multidisciplinaria, e incluye médicos, enfermeras, trabajadores sociales, farmacéuticos, especialistas en juego y otros. CHAS también emplea personal médico y de enfermería que trabaja en hospitales junto con médicos y enfermeras del NHS. En 2017, la organización pasó a llamarse Children's Hospices Across Scotland. [4] [5]
Rachel House apoya a niños y jóvenes al final de la vida y con breves descansos. Los trabajos para construir Rachel House, el primer hospicio para niños de Escocia, comenzaron en diciembre de 1994. El terreno para construir Rachel House en Kinross fue donado por la familia Montgomery propietaria de Kinross House , que se encuentra junto al hospicio. Rachel House lleva el nombre de Rachel, Lady MacRobert , en reconocimiento a una donación de £ 2 millones de The MacRobert Trust. Un llamamiento de recaudación de fondos de 17 meses realizado por el periódico Daily Record recaudó £4 millones para cubrir el costo de construcción de £10 millones y el objetivo completo se alcanzó 13 meses después. El 16 de diciembre de 1994, el famoso partidario Phillip Schofield cortó el primer césped para Rachel House, con la ayuda de niños de la escuela primaria Kinross. El hospicio fue inaugurado en marzo de 1996 [6] por la Princesa Real .
En 2001 se inició un llamamiento para recaudar fondos para construir el segundo hospicio Robin House de Escocia en Balloch , cerca de Loch Lomond, y los lectores del Sunday Post ayudaron a recaudar los 10 millones de libras esterlinas necesarios para completar el proyecto. Robin House lleva el nombre del pájaro petirrojo europeo . En mayo de 2003, el trabajo en el edificio comenzó con los famosos seguidores Ewan McGregor y Sharleen Spiteri cortando el primer césped con Robyn Watterson, de seis años, quien en ese momento usaba Rachel House. [7] Robin House abrió sus puertas en agosto de 2005 y apoya a niños al final de la vida y con breves descansos.
En 2003 se lanzó Rachel House at Home, que ofrece un servicio de atención domiciliaria a familias en sus propios hogares. El servicio originalmente operaba en The Highland Hospice en Inverness y se mudó a Ardross Terrace, Inverness en junio de 2009. [8] En diciembre de 2008, Rachel House at Home pasó a ser conocida como CHAS at Home. En diciembre de 2011, CHAS at Home inauguró una base en Aberdeen en Rosemount Place, Aberdeen. [9] Ahora CHAS at Home apoya a las familias en todas las autoridades locales de Escocia, operando desde cuatro centros en toda Escocia. En 2018/19, CHAS at Home apoyó aproximadamente 1200 visitas en todas las áreas de las autoridades locales de Escocia, brindando tanto atención planificada como atención de emergencia al final de la vida. En 2018/19, se estableció un servicio de apoyo a domicilio dirigido por voluntarios para ayudar a las familias de niños con enfermedades que acortan la vida y opera en el centro este de Escocia. [3]
La mayoría de los niños que mueren a causa de una enfermedad que acorta su vida mueren en el hospital. CHAS emplea a 3 enfermeras de Diana Children's. Se trata de puestos de enfermería senior que trabajan en todas las áreas del NHS y tienen su sede en Aberdeen, Edimburgo y Glasgow. [10] En 2019, se estableció un nuevo equipo CHAS hospitalario en el Royal Hospital for Children de Glasgow . Este es el primer equipo de cuidados paliativos infantiles en Escocia. [11] CHAS también emplea conjuntamente puestos de nivel consultor para formar equipos con NHS Lothian, NHS Greater Glasgow y Clyde, y en NHS Ayrshire y Arran. En 2019 se publicó un informe sobre el trabajo en cuidados paliativos neonatales en Edimburgo .
CHAS publicó dos trabajos de investigación en 2007 realizados con el Centro de Investigación sobre el Cuidado del Cáncer de la Universidad de Stirling . El primero evaluó las futuras prioridades de investigación para CHAS [13] y el segundo identificó el servicio de atención domiciliaria existente. [14]
En 2008, el Gobierno escocés publicó el informe Vivir y morir bien: un plan de acción nacional para los cuidados paliativos y al final de la vida en Escocia . [15] Los miembros del personal de CHAS fueron parte integral de la consulta sobre cuidados paliativos para niños y adolescentes. [16] [17]
En junio de 2011 se publicó un nuevo proyecto de investigación realizado por el Centro de Investigación sobre Atención del Cáncer de la Universidad de Stirling que investiga las experiencias y síntomas de niños y jóvenes con enfermedades que acortan la vida. [18] [19]
En 2015, se encargó una investigación a la Universidad de York para calcular la prevalencia de niños con enfermedades que acortan la vida en Escocia. Este fue el primer estudio realizado en un solo país sobre dicha prevalencia en el mundo y se publicó en un informe llamado ChiSP (Niños en Escocia que requieren cuidados paliativos). [20] En 2019, CHAS encargó la actualización del informe a la División de Servicios de Información del NHS Escocia . El estudio CHISP2 identificó que el número de niños con enfermedades que acortan la vida está creciendo y que la mayoría de los niños que mueren por enfermedades que acortan la vida son menores de 5 años. El número total de niños y jóvenes con enfermedades que acortan la vida entre 0 y 21 años está ahora en 16.000; Muchos de estos niños están estables, pero aproximadamente un tercio ha tenido contacto reciente con un equipo hospitalario. [21]
CHAS está registrada como organización benéfica desde el 5 de febrero de 1992 y actualmente está registrada como empresa benéfica en la Oficina del regulador escocés de organizaciones benéficas (OSCR), número de organización benéfica escocesa SC 019724. [22] El director ejecutivo es Rami Okasha [23] y el La presidenta es Peta Hay. [24]
Para el año financiero 2021/22, CHAS gastó 19,8 millones de libras esterlinas en sus actividades. [25] CHAS emplea a 350 personas y cuenta con 788 voluntarios que apoyan a CHAS en servicios de atención, recaudación de fondos, venta minorista y administración. [25]
CHAS recibió 7 millones de libras esterlinas de su financiación de las juntas de salud del NHS y 700.000 libras esterlinas de las autoridades locales. La mayor parte de su financiación proviene del público en general a través de donaciones voluntarias.
Además de Rachel House y Robin House, CHAS opera desde oficinas en Aberdeen , Edimburgo , Kinross y Stepps . CHAS tiene un pequeño equipo minorista con sede en Kinross que administra cuatro tiendas benéficas. La oficina central está en Edimburgo, que es donde se encuentran el Director Ejecutivo, Finanzas y Administración (TI, Finanzas e Instalaciones), Recaudación de Fondos y Comunicaciones (Recaudación de Fondos, Relaciones Públicas y Marketing) y Desarrollo Organizacional (RRHH, Aprendizaje y Desarrollo y Voluntariado). . CHAS también es propietario de la finca Ardoch, que fue donada a la organización benéfica en 2021 y se administra a través de una empresa subsidiaria, Ardoch Loch Lomond Ltd. [26]
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