El Caucus Legislativo sobre Enfermedades Raras es un caucus bipartidista del Congreso abierto a todos los miembros de la Cámara y el Senado de los Estados Unidos . Actualmente, el grupo está copresidido por los representantes GK Butterfield (D-NC) y Gus Bilirakis (R-FL) y los senadores Roger Wicker (R-MS) y Amy Klobuchar (D-MN). El grupo fue fundado y presidido por el congresista Fred Upton (R-MI) y Joseph Crowley en 2009.
El grupo trabaja para promover la legislación y la educación sobre problemas y enfermedades de salud especializados y poco comunes, y para promover la defensa de los pacientes. El grupo trabaja en estrecha colaboración con el grupo de Defensores Legislativos de Enfermedades Raras.
El Caucus Legislativo sobre Enfermedades Raras tiene como objetivo representar las preocupaciones de los electores sobre enfermedades y cuestiones relacionadas con la salud, influir en la legislación para ayudar a los ciudadanos y familias afectados por enfermedades raras y facilitar las conversaciones entre las comunidades médica y de pacientes. [1]
El grupo legislativo bipartidista sobre enfermedades raras fue establecido en 2009 por el copresidente original del Partido Republicano, el congresista Fred Upton (R-MI), quien luego se convirtió en presidente del Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes , y el congresista Joseph Crowley (D-NY). Cuestiones jurisdiccionales, incluida la supervisión de la Administración de Alimentos y Medicamentos, así como una gran cantidad de cuestiones relacionadas con la reforma de la atención médica y las reglas de los comités, obligaron al representante Upton a retirarse del liderazgo de todos los caucus en 2011, cuando se convirtió en presidente del Comité de Energía y Comercio de la Cámara. , aunque sigue siendo miembro del grupo. Upton recomendó que Leonard Lance (republicano por Nueva Jersey) asumiera el cargo de copresidente republicano del grupo, donde ahora trabaja con Crowley. [1]
En 2016, tanto republicanos como demócratas del Senado se unieron al grupo, y el senador Orrin Hatch (R-UT) y la senadora Amy Klobuchar (D-MN) se convirtieron en copresidentes. [1]
En 2016, el Caucus Legislativo de Enfermedades Raras tiene más de 100 miembros de 35 estados. Los representantes de la Cámara constituyen la gran mayoría del caucus, ya que el Senado recién comenzó a enviar miembros en 2016; 103 de los 109 miembros actuales del grupo son de la Cámara. [1]
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