Autism Cymru era la organización benéfica nacional de Gales para el autismo con oficinas en Cardiff , Wrexham y Aberystwyth . [2] La organización benéfica se estableció en mayo de 2001 a través de una subvención inicial de 3 años proporcionada por la Fundación Shirley. La presidenta fundadora de los fideicomisarios fue Dame Stephanie Shirley de la Fundación Shirley.
Autism Cymru era una organización benéfica de nivel estratégico única en el campo del autismo, cuyos objetivos estratégicos eran influir en la política gubernamental sobre el autismo en Gales, aportar coherencia a la investigación sobre el autismo en Gales y generar un conocimiento más amplio sobre el autismo mediante la creación de iniciativas de formación y concienciación relacionadas. Tras haber alcanzado todos sus objetivos estratégicos, la organización benéfica cesó formalmente sus actividades en 2013/14.
En 2002/3, Autism Cymru presentó sus argumentos al Gobierno de la Asamblea de Gales para que estableciera una estrategia nacional pionera en el mundo para el autismo. El director ejecutivo de la organización benéfica, Hugh Morgan, fue designado para presidir el desarrollo del Plan de Acción Estratégico para el TEA del Gobierno de la Asamblea de Gales para Gales entre 2003 y 2008. De 2008 a 2011, Autism Cymru aceptó enviar a su director ejecutivo al Gobierno de la Asamblea de Gales para que encabezara la fase de fundación del Plan de Acción Estratégico para el TEA de Gales y, de 2011 a 2012, Hugh Morgan, OBE, fue designado asesor experto en autismo del Gobierno de la Asamblea de Gales.
En 2006, Autism Cymru organizó y llevó a cabo la primera de cuatro conferencias internacionales bianuales sobre autismo en el Ayuntamiento de Cardiff, a las que asistieron 800 delegados durante dos días y medio. Entre los oradores que acudieron a Cardiff se encontraban Temple Grandin, Gary Mesibov, Tony Atwood, Ros Blackburn y Chris Gilberg.
En el verano de 2006, Autism Cymru fue elegido "organización benéfica del año" por el Canal S4C, presentando varios programas televisados sobre autismo y eventos, incluida una caminata patrocinada por el autismo desde Abertawe a Aberystwyth.
Después de celebrar tres talleres de investigación en los que participaron investigadores del autismo de todo Gales en 2006/7, Autism Cymru inició una asociación de recaudación de fondos con Autistica para generar fondos suficientes para establecer un Centro de Investigación del Autismo de Gales y la primera cátedra de profesora de autismo del Reino Unido. En 2010, se inauguró el Centro de Investigación del Autismo de Gales en la Facultad de Psicología de la Universidad de Cardiff con el nombramiento como directora de la profesora Sue Leekam, que se convirtió en la primera cátedra de profesora de autismo del Reino Unido.
Por invitación personal del Comisario de Salud y Asuntos del Consumidor de la Comisión Europea, Autism Cymru organizó en 2011 una jornada inaugural de concienciación sobre el autismo en el Parlamento Europeo, en Bruselas, en la que participaron ONG interesadas en el autismo de toda la Unión Europea. [2] [3] [4]
La organización benéfica se fundó en 2001 "para mejorar las vidas de las personas en Gales con un trastorno del espectro autista y sus familias" influyendo en cambios importantes de políticas, investigación y práctica a través de la educación y la capacitación, la investigación, la concienciación y los esfuerzos de colaboración con otras organizaciones. [2] La financiación inicial para la organización fue proporcionada por The Shirley Foundation de Dame Stephanie Shirley . [5]
Fue esta organización benéfica la que creó por primera vez el concepto de una estrategia nacional para el autismo dirigida por el gobierno, presentándolo a los ministros del gobierno galés en 2001. El Ministro de Salud y Servicios Sociales de Gales anunció entonces el 4 de diciembre de 2002 que el gobierno galés desarrollaría la primera estrategia nacional para el autismo del mundo en asociación con Autism Cymru. El director ejecutivo de Autism Cymru, Hugh Morgan OBE, presidió el desarrollo de la estrategia nacional para el autismo en Gales entre 2003 y 2007. Luego se asoció con el Gobierno de la Asamblea de Gales para implementarla, con Hugh Morgan cedido por la organización benéfica para "impulsar la implementación" de 2008 a 2011. [6] [7] [8] También inició y reunió la asociación que incluía a Autistica, el Gobierno de Gales y Autism Initiatives para el Centro de Investigación sobre el Autismo de Gales (WARC) del departamento de psicología de la Universidad de Cardiff con la primera cátedra de profesor de autismo en Gran Bretaña y el desarrollo del Centro de Investigación sobre el Autismo de Gales. Otra primicia, Autism Cymru creó el primer servicio de información nacional basado en la web del mundo [9] [10] de AWARES.org para personas autistas y sus familias. Desde entonces, el enfoque innovador de Autism Cymru para influir estratégicamente en el gobierno ha sido un modelo para organizaciones benéficas en otros países, especialmente en Irlanda del Norte y Escocia, donde recientemente también se han desarrollado estrategias nacionales sobre el autismo.
Como miembro fundador de la Celtic Nations Autism Partnership, trabajó en estrecha colaboración con sus organizaciones asociadas, incluidas Scottish Autism, Autism Northern Ireland y la Irish Society for Autism. [11] A mayor escala, Autism Cymru trabajó con organizaciones fuera del Reino Unido, como Autisme-Europe [12] e ICare4Autism en los EE. UU. El 6 de noviembre de 2012, Autism Cymru encabezó un importante evento y un llamado en el Parlamento Europeo para el desarrollo de una Estrategia Europea para el Autismo, junto con miembros de Celtic Nations Autism Partnership y Autisme-Europe, organizado por la eurodiputada galesa, la Dra. Kay Swinburne.
La mayor parte de los 9 millones de libras esterlinas en financiación adicional del Gobierno galés desde 2008-9 obtenida para el autismo a través de la estrategia galesa para el autismo (derivada del concepto original de Autism Cymru) se han destinado a financiar infraestructura local para la prestación de servicios y programas de investigación, principalmente en el sector público. [13]
Autism Cymru había celebrado la Conferencia Internacional de Autismo de Gales en Cardiff en 2004; [14] entre los oradores se encontraban el Dr. Tony Attwood , el Profesor Christopher Gillberg , la Profesora Rita Jordan , la Dra. Temple Grandin, la Dra. Lorna Wing y el Profesor Digby Tantam . [11] [15] Entre los oradores anteriores también se incluyen Elizabeth Attfield, Mark Barrett, Danny Beath , la Directora Ejecutiva Adjunta de Autism Cymru Maggie Bowen, Colette Drift, Lynn Plimley, Hilary Kanaris y Ros Blackburn. [16] La organización benéfica había patrocinado la conferencia anual en línea AWARES para el autismo desde 2006. El programa Attention Card se desarrolló con los servicios de emergencia galeses y lo utilizan las fuerzas policiales de Gales y durante 2012 se ha ampliado a otros servicios de emergencia, incluido un enfoque nacional para el Welsh Ambulance Services Trust. [13]
Autism Cymru fue elegido "Organización benéfica del año" por el Canal S4C; en 2003 quedó en segundo lugar en los Premios de beneficencia para niños y jóvenes del Reino Unido y en 2004 recibió una mención honorífica en los Premios de beneficencia.
La declaración de visión de Autism Cymru fue:
Autism Cymru se compromete a promover sus servicios y actividades tanto a escala nacional como local, centrándose en los enfoques de servicios orientados a la persona para garantizar que cada persona en Gales obtenga el diagnóstico, la educación, los servicios, la vivienda, la vida independiente y las oportunidades de empleo adecuados, trabajando de forma estratégica y en colaboración con socios multidisciplinarios que incluyen: otras organizaciones de investigación, educación, médicas y de vivienda, así como empresas de empleo y servicios. [2]
La financiación original de Autism Cymru fue proporcionada en 2001 por la Fundación Shirley de la presidenta Dame Stephanie Shirley , que era una de las 50 principales fundaciones que otorgaban subvenciones en el Reino Unido. [5] [17] La presidenta de la organización benéfica era Dame Stephanie Shirley y el patrocinador era Lord Dafydd Wigley . [13] El último presidente de la organización benéfica fue el profesor Bill Fraser CBE . [17]
Hugh Morgan OBE, FRSA, fue anteriormente el primer director ejecutivo de Autism West Midlands, trabajando con ellos desde 1988 hasta 2001, antes de convertirse en el director ejecutivo fundador de Autism Cymru en 2001. Fue autor de varios libros sobre autismo, incluido Adults with Autism: A Guide to Theory and Practice, Cambridge University Press 1996, ISBN 0521456835. [18] Maggie Bowen fue la directora ejecutiva adjunta. [ 19 ] La organización benéfica no tenía personal administrativo; sus fideicomisarios y personal tenían una considerable experiencia de primera mano en el apoyo a personas del espectro autista y sus familias. [13]
Autism Cymru adoptó un enfoque centrado en la persona en todo su trabajo. Estableció colaboraciones muy eficaces que generaron cambios importantes, con líderes políticos en Gales y a nivel internacional, con instituciones de investigación, con otras organizaciones benéficas y con financiadores. [2] [4]
La membresía para individuos era gratuita y podía obtenerse mediante solicitud en línea a través del sitio web oficial. [13]
Las actividades de Autism Cymru incluían el desarrollo de la concienciación, la colaboración con otras organizaciones para hacer realidad su visión, la participación en la investigación y la mejora de las oportunidades educativas. [20] Trabajó con socios, como Autism Initiatives y Wales Autism Research Centre (WARC), que tenían objetivos congruentes en materia de formación, creación de conciencia, servicio e investigación. [3] [4]
Patrocinó el baile de Holly y el baile de Emily, eventos organizados por las madres de Holly y Emily para crear conciencia sobre el autismo. También buscó recaudar fondos para la Sociedad Nacional del Autismo y Autism Cymru, mientras celebraba el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo . [21] [22]
Autism Cymru fue miembro fundador de la Celtic Nations Autism Partnership, que se lanzó en colaboración con Autism Northern Ireland, la Irish Society for Autism y Scottish Autism en 2006/7; fue miembro de Autisme-Europe y colaboró con otros, incluidas Autism Initiatives y con Mudiad Ysgolian Meithrin. [20]
Entre las organizaciones gubernamentales y judiciales con las que colaboró Autism Cymru se encuentran las juntas y autoridades sanitarias locales, las cuatro fuerzas policiales galesas y el Wales Ambulance Service Trust en el programa de tarjetas de atención para servicios de emergencia para personas con TEA y la formación, y, sobre todo, su trabajo con el Gobierno de la Asamblea de Gales. Cuando se lanzó en 2002, se creía que su sitio web nacional AWARES había sido "el primer sitio web de recursos nacionales de este tipo en el mundo". [6] [20]
Las actividades de investigación incluyeron la fundación de una asociación con la Universidad de Cardiff y Autistica para crear el Centro de Investigación del Autismo de Gales, y colaboraciones con Bro Morgannwg NHS Trust , S4C y otros benefactores y universidades galesas. [20] En 2004, Autism Cymru comenzó a realizar conferencias internacionales en línea sobre el autismo en las que participaron muchas de las principales figuras mundiales del autismo. [11]
Autism Cymru creó el sitio web AWARES (All Wales Autism Resource), que proporciona información para personas autistas de habla galesa e inglesa en Gales y también organizó una conferencia mundial anual en línea. [2] [20] [23] Hugh Morgan fue citado en 2002 por la BBC diciendo: "AWARES es el comienzo de un viaje para crear la comunidad de autismo en línea más grande del país". [6] El programa de escuelas inclusivas y capacitación e investigación sobre autismo también recibió el respaldo de la ministra de educación Jane Davidson del Gobierno de la Asamblea de Gales en 2006; más de 500 escuelas en todo Gales participaron en el programa desde 2006. [11] Autism Cymru también organizó foros escolares nacionales en Gales desde 2004.
Autism Cymru colaboró con la Sociedad Irlandesa para el Autismo en el proyecto Deis Cyfle 2009-2012, financiado con fondos europeos y que recibió parte de su dinero del Fondo Europeo de Desarrollo Regional. El proyecto se puso en marcha el lunes 10 de mayo de 2010 y brindó oportunidades de educación y empleo a personas con autismo. Atendió a más de 5.700 personas en Gales e Irlanda. [13] [24]
Adam Feinstein de AWARES dirigió una serie de seminarios mensuales en línea de un día con figuras destacadas del mundo del autismo. Las conferencias en línea fueron organizadas por Autism Cymru. [25] [26] Los seminarios ayudaron a generar conciencia sobre el autismo al invitar a destacados oradores y expertos invitados para abordar temas y responder preguntas. Entre los invitados se encontraban Carol Gray , presidenta del Centro Gray para el Aprendizaje y la Comprensión Social, y el profesor Gary B. Mesibov , una de las principales autoridades mundiales en temas relacionados con la educación de niños y adultos autistas. [13] [27]
Autism Cymru organizó una serie de seminarios en varios lugares con oradores invitados que abordaron temas relacionados con el autismo. Entre los oradores anteriores se encontraba Donna Williams , una persona con diagnóstico de autismo, socióloga y maestra calificada y autora de nueve libros publicados. [28]
También produjeron publicaciones de libros "ganadores de premios". [20]
Autism Initiatives y C-SAW en Gales del Norte, antiguos socios de Autism Cymru, proporcionaron servicios para niños y adultos mediante un enfoque creativo y apoyo de por vida. C-Saw proporcionó actividades y servicios sociales. Tres clubes sociales, agrupados por rangos de edad de 8 a 16, de 16 a 25 y de 25 años en adelante, brindaron oportunidades para socializar, desarrollar la confianza y adquirir habilidades para la vida. También hubo un club de café matutino trimestral para padres. Los servicios ofrecidos por C-Saw incluyeron asesoramiento, extensión comunitaria, programa de transición para jóvenes a la edad adulta y actividades físicas. [4]
El proyecto colaborativo buscaba obtener más asociaciones, especialmente asociaciones de vivienda, autoridades locales y otros fideicomisos, para unirse al esfuerzo de brindar a las personas autistas galesas proyectos de vivienda con apoyo y soluciones de vivienda de calidad, servicios de respiro y descansos cortos, para resolver lo que Hugh Morgan describió como "el gran problema del mañana". [29]