Epilepsy Ireland es una organización benéfica irlandesa que brinda apoyo, información y asesoramiento a personas con epilepsia . Fundada en 1966, la organización tiene su sede en Dublín y nueve oficinas regionales en toda Irlanda. [1]
Historia
La organización fue fundada como la Asociación Irlandesa de Epilepsia el 4 de octubre de 1966 después de una reunión inaugural celebrada en el Royal College of Physicians en Kildare Street , Dublín, entre varios médicos, entre ellos el Dr. John Bergin ( Stewarts Hospital ), el Sr. George Burden (secretario general de la Oficina Internacional para la Epilepsia y secretario general de la Asociación Británica de Epilepsia ), el Dr. Peter Fahy (psiquiatra consultor del servicio de salud estudiantil del University College de Dublín ) y el profesor Patrick A. McNally ( profesor asociado de Medicina en el Royal College of Physicians y médico senior en el Mercer's Hospital ), quien presidió la reunión. [2] [3] [4] [5]
El 30 de octubre de 1967, el entonces Ministro de Salud, Seán Flanagan, inauguró un seminario en el Hotel Intercontinental de Dublín. Fue organizado por la organización benéfica y asistieron más de 400 médicos, trabajadores sociales y empresarios. [6] El Ministro destacó la importancia del diagnóstico temprano y de educar al público en general sobre la enfermedad. [7]
En marzo de 1980, había alrededor de 2.500 miembros y la dirección registrada estaba en Dawson Street . [8] La organización benéfica se registró como empresa el 16 de septiembre de 1980 como Brainwave - The Irish Epilepsy Association y está registrada en el registro de organizaciones benéficas como el nombre oficial de la organización. [9] [10] El 7 de febrero de 2013, la organización pasó a llamarse Epilepsy Ireland. [11]
==Miembros actuales de la junta== </ref><ref> https://www.epilepsy.ie/content/ourboard#:~:text=Miembros%20de%20la%20Junta%3A%20Mary%20King%3B%20Mary,%3B%20Paul%20Kehoe%3B%20Anne%20Maguire.
- Presidenta: Cathy Grieve
- Secretaria: Clare O'Dea
- Tesorero: Paul Kehoe
- Helen Behan
- Pablo Fahey
- María Fitzsimons
- Ambrosio Kealy
- Dra. Anne Kilroy
- Profesora Mary King
- Nicola Saarsteiner
- Marco Curran
- Aarón Chalke
- Nicola Nagle
- Anne Maguire
Joe Doyle , un ex miembro de la junta directiva de Brainwave, predecesor de Epilepsy Ireland, fue el difunto Joe Doyle . Epiléptico de toda la vida, también fue el primer líder de un consejo en Irlanda que padeció epilepsia.
Campañas en curso
- Viajes gratis para personas con epilepsia – Resuelto.
- Adaptaciones razonables para quienes sufren convulsiones durante los exámenes estatales - Resuelto.
- Enmiendas al Proyecto de Ley de Regulación de los Medios y la Seguridad en Línea para abordar a las personas con epilepsia fotosensible - Resuelto.
- Defensa de nuevos fármacos antiepilépticos, incluido el CBD para ayudar a prevenir las convulsiones, Epidyolex y Cenobamato.
- Campaña de investigación histórica para aquellos pacientes o familias afectadas por el Valporato de Sodio (Epilim)
- SEGURO: Tiempo, Seguro, Permanecer.
- Día Púrpura, Semana de la Rosa, Día Internacional de la Epilepsia y Semana de Concientización sobre el Cerebro.
Referencias
- ^ "Acerca de Epilepsy Ireland | Epilepsy Ireland". www.epilepsy.ie . Consultado el 4 de diciembre de 2023 .
- ^ "Nuevo grupo de epilepsia". Irish Independent . 29 de septiembre de 1966. p. 9 . Consultado el 4 de diciembre de 2023 – vía Irish Newspaper Archives .
- ^ "Nuevo grupo ayudará a víctimas de epilepsia". Irish Press . 5 de octubre de 1966. p. 3 . Consultado el 4 de diciembre de 2023 – vía Irish Newspaper Archives .
- ^ "Se formó una asociación de epilepsia en Dublín". Irish Independent . 5 de octubre de 1966. pág. 11 . Consultado el 4 de diciembre de 2023 – vía Irish Newspaper Archives .
- ^ "Noticias en imágenes". Irish Press . 6 de octubre de 1966. pág. 3 . Consultado el 4 de diciembre de 2023 – a través de Irish Newspaper Archives .
- ^ "Insta a que se presten mejores servicios a los epilépticos". Irish Independent . 30 de octubre de 1967. p. 2 . Consultado el 4 de diciembre de 2023 – a través de Irish Newspaper Archives .
- ^ "15.000 epilépticos en Irlanda". Cork Weekly Examiner . 2 de noviembre de 1967. pág. 12 . Consultado el 4 de diciembre de 2023 – a través de Irish Newspaper Archives .
- ^ Kirwan, Anne (8 de marzo de 1980). «Daño cerebral al nacer». Irish Farmers Journal . pág. 82 . Consultado el 4 de diciembre de 2023 – a través de Irish Newspaper Archives .
- ^ "Brainwave - Asociación Irlandesa de Epilepsia - Información de la empresa irlandesa" www.solocheck.ie . Consultado el 4 de diciembre de 2023 .
- ^ "Detalles de la organización benéfica". Regulador de organizaciones benéficas . Consultado el 4 de diciembre de 2023 .
- ^ Verney, Deirdre (23 de febrero de 2013). «Uno de cada cinco no contrataría a alguien con epilepsia». Westmeath Independent . pág. 4 . Consultado el 4 de diciembre de 2023 – vía Irish Newspaper Archives .
Enlaces externos
