El Tratamiento Ashley se refiere a un controvertido conjunto de procedimientos médicos realizados a una niña estadounidense, " Ashley X ". Ashley, nacida en 1997, tiene graves discapacidades del desarrollo debido a una encefalopatía estática ; Se supone que mentalmente está en el nivel de un bebé, pero continúa creciendo físicamente. El tratamiento incluyó atenuación del crecimiento mediante altas dosis de estrógenos , histerectomía , extirpación bilateral del brote mamario y apendicectomía . [1] En junio de 2016, después de 18 años de búsqueda, se determinó que la condición de Ashley era el resultado de un polimorfismo de novo (no heredado, es decir, una mutación ) y no mosaico de un solo nucleótido en el gen GRIN1 , [2] que Está implicado en la neurotransmisión .
El objetivo principal del tratamiento era mejorar la calidad de vida de Ashley limitando su crecimiento de tamaño, eliminando los calambres menstruales y el sangrado, y previniendo las molestias causadas por los senos grandes. La combinación de la cirugía y la terapia con estrógenos atrajo muchos comentarios públicos y análisis éticos a principios de 2007, tanto de apoyo como de condena. [3] [4]
Los padres de Ashley concedieron su primera entrevista escrita a CNN Health en marzo de 2008, [5] y la segunda a The Guardian en marzo de 2012. [6] Además, The Guardian publicó dos entrevistas con madres de una niña [7] y un niño [ 8] que había completado el tratamiento. Un programa de televisión y un artículo de 2014 cuentan la historia similar de una niña en Nueva Zelanda . [9] [10] En julio de 2015 se publicó una encuesta sobre la atenuación del crecimiento entre endocrinólogos pediátricos. [11] [12]
Ashley nació con un deterioro cerebral severo de causa genética, [2] denominado " encefalopatía estática " porque no mejora. Aunque duerme, se despierta y respira por sí sola, no puede levantar la cabeza, sentarse, sostener un objeto, caminar o hablar, y debe ser alimentada por sonda. No obstante, está alerta y receptiva a su entorno, disfrutando particularmente de la música de Andrea Bocelli . Sus padres han apodado a Ashley "Pillow Angel", porque ella siempre permanece donde la colocan, que suele ser sobre una almohada. [2]
En 2004, cuando Ashley tenía seis años y medio, comenzó a mostrar signos de pubertad [2] y sus padres y médicos comenzaron a anticipar una variedad de problemas comunes en niños con discapacidades neurológicas graves. A medida que estos niños crecen, se necesita más fuerza para moverlos y brindarles cuidados corporales básicos, lo que aumenta el riesgo de sufrir llagas por presión debido a la inmovilidad. La pubertad precoz es común en niños con diversas formas de daño cerebral grave. La aparición temprana de caracteres sexuales secundarios suele resultar angustiosa para los padres y cuidadores. Muchos padres de niños con discapacidades graves exploran posibles formas de evitar tener que lidiar con la menstruación y la fertilidad en un niño que usa pañales . [ cita necesaria ] Durante las últimas décadas se ha utilizado una variedad de tratamientos para tratar estos problemas.
En julio de 2004, Ashley se sometió a una histerectomía (para prevenir la menstruación ) y a una extirpación quirúrgica de sus nacientes botones mamarios (para prevenir el desarrollo). También se sometió a una apendicectomía (porque Ashley no podía vocalizar los síntomas). La cirugía se realizó en el Hospital Infantil y el Centro Médico Regional de Seattle . Además, en diciembre de 2006 completó la terapia con estrógenos mediante parches dérmicos, que aceleraron el cierre natural de sus placas de crecimiento .
La historia de Ashley apareció por primera vez en octubre de 2006, en Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine . En enero de 2007, sus padres, que desean permanecer en el anonimato, crearon un blog para explicar el razonamiento de su decisión y compartir su historia con familias de otros niños que podrían beneficiarse. [2]
Los padres afirman que solicitaron ese trato por el interés superior de su hija, es decir, para poder continuar personalmente cuidándola constantemente en el hogar; maximizar su inclusión en las actividades familiares; para evitar los calambres y molestias asociadas a la menstruación; y para evitar la incomodidad de los senos grandes (que son hereditarios en la familia de Ashley) mientras está acostada o con un cinturón en el área del pecho mientras está en su silla de ruedas. Además, citaron beneficios secundarios adicionales: reducir el riesgo de úlceras por presión; para prevenir el cáncer de mama y el crecimiento fibroquístico (los cuales han ocurrido en su familia); para prevenir el embarazo ; y para prevenir la apendicitis , que afecta al 5% de la población y que sería difícil de diagnosticar en Ashley al no poder comunicar los síntomas. También creen que sin características sexuales secundarias , Ashley será menos vulnerable al abuso sexual [2] por parte de futuros cuidadores cuando sus padres ya no puedan cuidarla.
En un artículo publicado en junio de 2009 sobre la atenuación del crecimiento, dos endocrinólogos pediátricos y dos bioéticos concluyeron lo siguiente:
Nuestro análisis sugiere que la atenuación del crecimiento es una terapia innovadora y suficientemente segura que ofrece la posibilidad de una mejor calidad de vida para los niños no ambulatorios con discapacidad cognitiva profunda y sus familias. Los pediatras y otros proveedores de atención deben incluir la discusión de estas opciones como parte de la orientación anticipada alrededor de los 3 años de edad para que, si se eligen, se puedan obtener posibles beneficios clínicamente significativos de la terapia de atenuación del crecimiento. [13]
Los dos bioéticos del artículo anterior también publicaron un artículo en enero de 2010 catalogando y contrarrestando las críticas dirigidas al Tratamiento Ashley, y concluyeron lo siguiente:
El propósito de este artículo es proporcionar una breve revisión del caso [Tratamiento de Ashley] y las cuestiones que planteó, y luego abordar 25 argumentos sustantivos distintos que se han propuesto como razones por las que el tratamiento de Ashley podría no ser ético. Concluimos que si bien se han planteado algunas preocupaciones importantes, el peso de estas preocupaciones no es suficiente para considerar que las intervenciones utilizadas en el caso de Ashley son contrarias a sus mejores intereses, ni son suficientes para impedir un uso similar de estas intervenciones en el futuro para pacientes cuidadosamente seleccionados que también podrían beneficiarse de ellos. [14]
Después de un año, los padres de Ashley consideraron que su tratamiento fue un éxito: nunca experimentará molestias ni calambres menstruales, siempre tendrá el pecho plano y evitará molestias relacionadas con los senos y otros problemas, y con sus placas de crecimiento cerradas, ha alcanzado su altura adulta de 53 pulgadas (135 cm o 4 pies 5 pulgadas) y peso de 63 libras (29 kg), una reducción estimada de su altura y peso potenciales del 20% y 40%, respectivamente. [ tono ] [15]
En Estados Unidos, Arthur Caplan , del Centro de Bioética de la Universidad de Pensilvania , criticó el Tratamiento Ashley en un editorial de MSNBC , argumentando que es "una solución farmacológica para un fracaso social: el hecho de que la sociedad estadounidense no hace lo que debe". deberíamos ayudar a los niños con discapacidades graves y a sus familias". [16] Tres renombrados bioéticos hablaron a favor del tratamiento y discutieron diferentes aspectos del mismo en declaraciones de opinión presentadas por Scientific American. [17]
Los defensores de los derechos de las personas con discapacidad, incluidos Not Dead Yet [18] y Feminist Response in Disability Activism (FRIDA), calificaron el tratamiento como "experimentación médica invasiva", "mutilación", "desexualización" y una violación de los derechos humanos de Ashley . FRIDA llamó a la Asociación Médica Estadounidense a condenar el Tratamiento Ashley. [19] El Fondo para la Educación y la Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad (DREDF) declaró que "sostienemos como no negociable el principio de que la autonomía personal y física de todas las personas con discapacidad debe considerarse sacrosanta". [20]
Los padres de Ashley informaron que el 95% de los 5.000 correos electrónicos que recibieron fueron de apoyo al tratamiento; muchos de estos testimonios y correos electrónicos de apoyo están publicados en el blog de Ashley. [2] Los padres indicaron que hubo un apoyo especialmente fuerte entre los padres y cuidadores de niños con condiciones similares a las de Ashley, aquellos que tienen la experiencia directa. Citan a varios especialistas en ética que apoyan el tratamiento, incluidos George Dvorsky , [21] Peter Singer , [22] Norm Fost, [23] y Doug Diekema. [24]
En el Reino Unido, la Asociación Médica Británica declaró: "Si ocurriera un caso similar en el Reino Unido, creemos que se acudiría a los tribunales y cualquier decisión que se tomara sería en beneficio del niño". El Dr. Peter Hindmarsh, profesor de endocrinología pediátrica del Great Ormond Street Hospital, estaba preocupado por la decisión de tratamiento que estaba tomando el comité de ética del hospital . " 'No estoy seguro de que el comité de ética fuera el lugar adecuado para decidir', dijo, añadiendo que no estaba claro quién representaba los intereses del niño cuando se presentó ante el comité". [25]
En Canadá , el artículo de opinión nacional del especialista en ética Arthur Schafer [26] defendiendo la operación como justificable teniendo en cuenta la comodidad de Ashley generó críticas de activistas por los derechos de las personas con discapacidad como Dave Hingsburger [27] del Hospital Central de York y Keenan Wellar de la organización de autodefensa LiveWorkPlay. . En una refutación, [28] Wellar atacó la noción de que las capacidades mentales limitadas de Ashley justificaban las decisiones tomadas en su nombre: "Los bebés tienen derechos humanos aunque no puedan hablar por sí mismos. ¿Por qué Ashley debería haber recibido menos consideración?"
El 8 de mayo de 2007, un informe de investigación realizado por Disability Rights Washington (anteriormente The Washington Protection and Advocacy System) en conjunto con el Utah Disability Law Center criticó al hospital que realizó este controvertido procedimiento por violar la ley del estado de Washington, [29] que es cuestionado por el abogado de la familia.
