La James Lind Alliance es una iniciativa sin fines de lucro con sede en el Reino Unido, establecida en 2004. [1] Se estableció para reunir a pacientes , cuidadores y médicos, en asociaciones de establecimiento de prioridades, para identificar y priorizar preguntas sin respuesta o evidencia de incertidumbres que de acuerdo son los más importantes. La intención es garantizar que quienes financian la investigación sanitaria sean conscientes de lo que les importa a los pacientes, cuidadores y médicos que necesitan utilizar la investigación en su vida cotidiana.
El Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) financia la coordinación de la JLA, pero las asociaciones de establecimiento de prioridades encuentran sus propios recursos para financiar su asociación. En 2016, la Alianza James Lind recibió el Premio Social de la Fundación Federación de Sociedades Científicas Médicas Holandesas (Federa) por su iniciativa de asociar a pacientes para prioridades de investigación. [2]
La investigación sobre los efectos de los tratamientos a menudo pasa por alto los intereses compartidos de pacientes y médicos. Como resultado, no se abordan las cuestiones que ambos consideran importantes. Las industrias farmacéutica y de tecnología médica y el mundo académico desempeñan papeles esenciales en el desarrollo de nuevos tratamientos, pero sus prioridades no son necesariamente las mismas que las de los pacientes y los médicos. Por esta razón se descuidan muchas áreas de investigación potencialmente valiosas. Se cree que es poco común reunir a pacientes y médicos para priorizar conjuntamente las preguntas sin respuesta. [3]
La James Lind Alliance reúne a pacientes y representantes de pacientes, cuidadores y médicos, como individuos o representados por grupos, para formar asociaciones de establecimiento de prioridades, centrándose en condiciones o entornos de salud específicos. Por ejemplo, la Asociación para el establecimiento de prioridades en materia de asma fue dirigida por Asthma UK y la Sociedad Torácica Británica , mientras que la Asociación para el establecimiento de prioridades en materia de incontinencia urinaria fue dirigida por la Bladder & Bowel Foundation y el Grupo Cochrane de Incontinencia, parte de la Colaboración Cochrane . [4]
Las asociaciones para el establecimiento de prioridades trabajan juntas para recopilar las incertidumbres de los pacientes, cuidadores y médicos. Todas las incertidumbres se verifican para garantizar que no puedan ser respondidas por el conocimiento, la investigación o las fuentes de información existentes.
Luego, las incertidumbres pasan por un proceso de priorización, que culmina en una lista de las diez prioridades principales para la investigación, compartida por pacientes, cuidadores y médicos. Hasta la fecha, el proceso se ha completado en más de 160 áreas de salud en el Reino Unido e internacionalmente, incluidas la incontinencia urinaria , la anestesia y los cuidados perioperatorios , la vida con y más allá del cáncer, los cuidados intensivos , los accidentes cerebrovasculares , la fibrosis quística , la salud bucal y dental y la salud mental en Niños y jóvenes , paro cardíaco (Canadá), cardiopatías congénitas, reemplazo problemático de cadera, cuidados paliativos y al final de la vida, salud de los veteranos y cirugía para problemas comunes del hombro .
La Alianza lleva el nombre de un pionero de los ensayos clínicos , James Lind (1716-1794). Hace doscientos cincuenta años, había muchas ideas contradictorias y preguntas sin respuesta sobre cómo tratar la enfermedad mortal del escorbuto . Lind, un cirujano naval escocés, decidió afrontar esta incertidumbre tratando a sus pacientes dentro de un ensayo clínico que compara seis de los remedios propuestos. Su ensayo demostró que las naranjas y los limones eran dramáticamente mejores que los otros supuestos tratamientos. [5]